Seltene Erkrankungen

Innovationsfonds-Projekt will Odyssee der Patienten verkürzen

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BERLIN. Die Versorgung von Patienten mit unklaren Diagnosen und seltenen Erkrankungen soll verbessert werden. Das ist das Ziel des Projektes Translate Namse zur Umsetzung des 2009 ins Leben gerufenen bundesweiten Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (Namse). Das Projekt unter Leitung der Berliner Uniklinik Charité wird mit 13,4 Millionen Euro aus dem Innovationsfonds gefördert. Acht weitere Unikliniken (Bonn, Dresden, Essen, Hamburg, Heidelberg, Lübeck, München, Tübingen) sowie die AOK Nordost und die Barmer wirken mit.

"Ziel ist es, durch standardisierte Prozesse die Diagnostik deutlich zu beschleunigen und zudem bundesweit eine kontinuierliche und wohnortnahe Versorgung bis in das Erwachsenenalter sicherzustellen", erklärt Projektsprecherin Professor Annette Grüters-Kieslich.

Vorgesehen sind standortübergreifende Fallkonferenzen für Patienten mit unklaren Diagnosen sowie definierte diagnostische und therapeutische Pfade. Geplant ist auch, dass die teure mehrstufige genetische Diagnostik für Patienten mit unklaren Krankheitsbildern durch innovative Methoden ersetzt wird. "Die beteiligten Krankenkassen werden dazu im Rahmen des Projektes stärker in eine umfassendere Anfangsdiagnostik investieren. Zum einen verkürzt dies die leidvolle Odyssee der Patienten, zum anderen erhoffen wir uns davon auch eine bessere Versorgung für unsere Versicherten", sagt der Arzt Dr. Werner Wyrwich von der AOK Nordost. (ami)

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