60 Jahre Bundesverband der Contergan-Geschädigten

Contergan: Früher Kampf für Inklusion, heute für die Rente der Hinterbliebenen

Der Contergan-Skandal war einer der größten Arzneimittelskandale in Deutschland. Vor 60 Jahren gründeten Eltern den Bundesverband Contergan-Geschädigter, einen „Pionier“ der Selbsthilfe. Und worum kümmert er sich heute?

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Die Arbeit für den Bundesverband ist noch lange nicht getan, sagt das Vorstandsmitglied der Contergan-Stiftung Margit Hudelmaier.

Die Arbeit für den Bundesverband ist noch lange nicht getan, sagt das Vorstandsmitglied der Contergan-Stiftung Margit Hudelmaier.

© Manuel Thome

Köln. Der Contergan-Skandal erschütterte die Nachkriegszeit. 1957 brachte die Firma Grünenthal das Schlafmittel auf den Markt. Schwangere hatten nach Einnahme des Medikamentes Kinder tot oder mit fehlenden oder verkürzten Armen und Beinen zur Welt gebracht. Betroffene Eltern schlossen sich zusammen und gründeten den Bundesverband Contergan-Geschädigter, der am Sonntag in Köln sein 60-jähriges Bestehen feiert.

Aus diesem Anlass sprach die Katholische Nachrichten-Agentur (KNA) mit dem Vorstandsmitglied der Contergan-Stiftung, Margit Hudelmaier – von 1992 bis 2014 selbst Vorsitzende des Bundesverbands.

Frau Hudelmaier, seit 62 Jahren leben Sie mit einer Contergan-Schädigung. Wie geht es Ihnen heute damit?

Hudelmaier: Meine Hände schließen direkt an der Schulter an. Um das zu kompensieren, nehme ich meine Beine und Füße zu Hilfe. Jetzt im fortgeschrittenen Alter spüre ich, dass der Körper dafür nicht gebaut ist und sich Folgeschäden ergeben. Ich habe Probleme in den Knien und im Nacken. Anderen Contergan-Geschädigten geht es ähnlich.

Als Betroffene engagieren Sie sich seit vielen Jahren im Bundesverband Contergan-Geschädigter. Welche Rolle hat der Verband gespielt?

Die Eltern haben schnell erkannt, dass sie gegen den Pharma-Riesen Grünenthal nur dann eine Chance haben, wenn sie sich zusammenschließen. Mit der Gründung des Verbands vor 60 Jahren haben sie als Pioniere der Selbsthilfearbeit etwas ganz Neues auf die Beine gestellt. Sie haben dafür gekämpft, dass wir als Behinderte Teil der Gesellschaft sind - und sind damit zum Motor der Inklusionsidee geworden. Den Eltern ging es zunächst einmal darum, ihre Erfahrungen auszutauschen und sich gegenseitig dabei zu unterstützen, ihre Kinder lebenstauglich zu machen - etwa mit Prothesen, auch wenn das damit nicht immer klappte. Aber der Verband hat darüber hinaus unheimlich viel bewegt.

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Heute sind nicht mehr die Eltern die tragenden Akteure des Verbandes, sondern die Contergan-Geschädigten selbst. Was konnten Sie und Ihre Mitbetroffenen im Verband erreichen?

Als wir Betroffene die Verantwortung im Bundesverband übernahmen, haben wir ab 2007 mit dem damaligen Abteilungsleiter im Bundesfamilienministerium für die notwendige deutliche Erhöhung der Renten gekämpft. Die heute nahezu nur aus Steuergeldern finanzierte öffentlich-rechtliche Contergan-Stiftung, aus der die Betroffenen inzwischen auskömmliche Renten sowie Pauschalen für spezifische Bedarfe und Beratung erhalten, wäre ohne den Verband nicht denkbar. Seinem Einsatz ist es auch zu verdanken, dass Grünenthal 100 Millionen D-Mark als Grundstock in die Contergan-Stiftung eingezahlt hat. Auf Druck des Bundesfamilienministeriums hat Grünenthal später dann noch einmal 50 Millionen Euro der Stiftung zur Verfügung gestellt.

Wo konnten Sie noch aktiv werden?

Bei der Gründung der Pflegeversicherung waren wir Contergan-Geschädigten erst einmal außen vor - da dachte man zunächst nur an Bettlägerige. Wir haben erfolgreich dafür gekämpft, dort einbezogen zu werden. Auch bei den Regelungen zu den Heil- und Hilfsmitteln, beim Gleichstellungsgesetz oder bei der Gründung des deutschen Behindertenrats haben wir intensiv mitgewirkt. Man hat uns immer wieder als Experten in der eigenen Sache angefragt. Ein ganz emotionales und kontroverses Thema war der Wiedereinsatz des Contergan-Wirkstoffs Thalidomid.

Inwiefern?

Uns hat es erschreckt, dass der Stoff zur Schmerzlinderung bei Knochenkrebs wieder zugelassen wurde. Erst waren wir ganz dagegen, aber als wir den leidenden Patienten gegenübersaßen, haben wir gemerkt, dass Thalidomid ihr letzter Strohhalm ist. Schließlich haben wir uns auf das T-Rezept verständigt, das die Verschreibung an Verhütungsmaßnahmen koppelt.

Wie viele Mitglieder zählt der Bundesverband heute?

Im Bundesverband sind zehn Landesverbände und 25 Ortsverbände zusammengeschlossen. Ihnen gehört ein Großteil der Contergan-Geschädigten an. In Deutschland gibt es rund 2.500 Contergan-Geschädigte - von ursprünglich einmal 5.000. Viele von uns sind aufgrund von Krankheiten bereits gestorben.

Welche Themen stehen für den Verband aktuell an?

Derzeit setzt sich der Verband für die Versorgung der Hinterbliebenen von Contergan-Geschädigten ein. Denn ihre Partnerinnen und Partner konnten oft wegen der Pflege nicht oder nur eingeschränkt berufstätig sein. Daher haben sie keine oder nur viel zu niedrige Rentenanwartschaften aufbauen können.

Verfolgen Sie auch die Debatte um den Umgang mit einer anderen Gruppe von Betroffenen: den in der Kirche sexuell missbrauchten Menschen?

Allerdings. Bei dem Thema kriege ich eine Gänsehaut. Ausgerechnet in der Kirche, die das Gutmenschentum so predigt, passieren diese Dinge. Diese Betroffenen leben unter schweren Belastungen - und dann wird ihnen nicht einmal geglaubt. Ich finde es ganz wichtig, dass sie sich auch bundesweit zusammenschließen. Nur gemeinsam können sie für ihre Entschädigungen und ihre anderen Anliegen erfolgreich kämpfen und sich Gehör verschaffen. Und kämpfen heißt auch, ganz viele Rückschläge zu ertragen. Das gelingt aber viel besser, wenn Du ganz viele Leute um Dich hast. (KNA)

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