Seltene Krankheiten ins Licht rücken

BERLIN. Der "Rare Disease Day" rückt am Dienstag Krankheiten in den Mittelpunkt, die nur wenige Patienten betreffen. Pfizer lädt in diesem Jahr Passanten zu einer Fotoaktion ein. Sie findet auf viel besuchten Plätzen in Berlin und Freiburg statt. Die Teilnehmer werden zum Thema seltene Krankheiten informiert und, wenn sie möchten, auch fotografiert. Aus den Bildern erstellen die Veranstalter eine Bildergalerie. Pro Bild spendet die Pharmafirma dann einen Betrag an die Patientenorganisation Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland.

Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Insgesamt leiden etwa vier Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. In der gesamten EU geht man von 30 Millionen aus. Die Betroffenen suchen im Schnitt sechs Jahre und länger nach der Ursache ihrer Leiden und erleben dabei eine regelrechte Odyssee von Arztbesuchen. Erst wenn schließlich die richtige Diagnose gestellt wird, ist eine bedarfsgerechte Behandlung möglich. Das erforderliche Wissen und die fachliche Erfahrung sind schon wegen der kleinen Fallzahlen weit weniger verbreitet. Die meisten seltenen Krankheiten sind genetisch zumindest mitbedingt, verursachen schon bei Kindern Symptome und verlaufen chronisch. Stellvertretend für alle seltenen Erkrankungen unterstützt Pfizer mit der Aktion die Turner-Syndrom-Vereinigung. Das Turner-Syndrom zählt zu den etwa 8000 Krankheiten, die als selten eingestuft werden. Nur Frauen bekommen die Krankheit. Ihre Geschlechtschromosomen sind strukturell verändert oder fehlerhaft verteilt. Meist sind die Erkrankten dadurch kleinwüchsig und unfruchtbar. Oft kommen weitere Symptome hinzu, die sich von Frau zu Frau unterscheiden. Etwa ein Mädchen von 2500 ist betroffen.(cmb)