Unterstützung in einer Ausnahmesituation

"Ihr Kind liegt im Sterben." Mit diesen Worten wurde Martina Bärmann in den Operationssaal geschoben, wo die Ärzte den kleinen Carl (beide Namen geändert) per Kaiserschnitt ins Leben holten. Vermutlich eine Plazentainsuffizienz hatte zu einer Unterversorgung des Ungeborenen geführt. Doch der kleine Carl starb nicht. Er wollte leben. Die Prognose der Ärzte blieb düster: Tetra-Parese und nur 10 Prozent Sehfähigkeit.

Heute ist Carl dreieinhalb. Zusammen mit seinen Eltern und dem großen Bruder sitzt er in einem behindertengerechten Kinderstuhl am Küchentisch und isst Würstchen aus der Hand. Er hat einen für sein Alter großen Wortschatz und kann sich sehr differenziert ausdrücken.

"Die Anfangszeit war die Hölle", erinnert sich die 41-Jährige. "Carl hat das erste halbe Jahr nur geschlafen oder geschrien." Er litt an chronischer Bronchitis und musste künstlich ernährt werden. Die verordnete Nahrung vertrug er nicht.

"Wie an einen schönen Traum" erinnert sie sich heute an den Besuch einer "Zeitschenkerin" von "Nestwärme" - einem Verein, der Familien mit behinderten Kindern hilft. Die ehrenamtliche, junge Helferin strahlte die Ruhe aus, die Bärmanns brauchten. Sie kochte für alle Tee und las dem ältesten Sohn vor.

Nach einem Umzug kam eine neue Zeitschenkerin. Diesmal eine gestandene Frau mit tollen Erziehungstipps, die auch in schwierigen Situationen ruhig bleibt. "Ich tue das, was gerade anliegt", sagt Claudia Laudan. Meistens spielt sie mit den Kindern. Manchmal geht sie auch mit dem Großen zum Kinderarzt oder hängt zusammen mit der Mutter Wäsche auf. Seit die 56-jährige Mutter zweier erwachsener Söhne ihre Tierarztpraxis aufgegeben hat und "nur noch" als Tierschutzbeauftragte fürs Fernsehen arbeitet, hat sie Zeit zu verschenken. Statt ihre Tage mit Aktivitäten wie Feldenkrais oder Yoga zu füllen, wollte sie lieber etwas Sinnvolles tun. Die Bärmanns waren ihr auf Anhieb sympathisch. Die Angst vor dem Umgang mit einem schwerstbehinderten Kind verschwand schnell.

Zwar erhalten Zeitschenker von "Nestwärme" eine Schulung, sie sollen aber kein Ersatz für medizinische Pflegekräfte oder Einzelfallhilfen sein, sondern als gute Freunde der Familie, den gestressten Eltern die Möglichkeit geben, auch mal auszuspannen oder ihre sozialen Kontakte zu pflegen.

"Eltern behinderter Kinder müssen uneinschätzbar lange mit einer Ausnahmesituation klarkommen", sagt Elisabeth Schuh, Psychologin und Mitbegründerin von Nestwärme. Der Dauerstress kann auch zum Burn-Out führten. Das Ende vom Lied: totaler Erschöpfungszustand. Körperliche und seelische Verausgabung. Die Familie, besonders die Geschwister, leidet. Die Paarbeziehung kriselt. Doch dafür haben diese Eltern keine Zeit. "Wir wünschen uns, dass sich Betroffene frühzeitig an uns wenden", sagt Nestwärme-Gründerin Petra Moske. Der Verein begleitet sie auch auf ihrem Weg durch den Ämterdschungel. Schon etwa 20 000 Familien konnte geholfen werden.

Ehrenamtliche haben bei Nestwärme vielfältige Möglichkeiten, ihre Zeit oder ihre Talente zu verschenken: Sie können Fahrdienste oder Reparaturen übernehmen, Einkäufe erledigen, beim Papierkram helfen: Widersprüche schreiben, Korrespondenz mit Krankenkassen, Lohnsteuerjahresausgleich. Auch Mediziner oder Psychologen können sich für Fragen zur Verfügung stellen. Der Verein plant den Aufbau eines Experten-Pools.

Peter Trenn ist auch Zeitschenker. Sein Talent ist das Organisieren. Früher hatte der 68-jährige Berliner ein Reisebüro. Heute arbeitet er 20 bis 30 Stunden die Woche ehrenamtlich für den Verein. Er sucht nach neuen Freiwilligen und lädt einmal im Monat zum Zeitschenker-Stammtisch. Jeden neuen Helfer besucht er vorher zu Hause und führt ein ausführliches Gespräch. Wenn er es schafft, eine Familie und einen Zeitschenker zusammen zu bringen ist er glücklich. Dann braucht er kein Geld mehr.

Verein Nestwärme und die "Zeitschenker"

Der gemeinnützige Verein "Nestwärme" hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Lebensbedingungen von Familien mit chronisch kranken oder behinderten Kindern zu verbessern. 1999 in Trier gegründet, gibt es mittlerweile elf Geschäftsstellen in Deutschland, Österreich, Luxemburg und der Schweiz mit 80 Festangestellten und 1220 Ehrenamtlichen. Ein "Zeitschenker" unterstützt Familien wöchentlich zwei Stunden.

www.nestwaerme.de