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Elektronische Patientenakte

AOK-Umfrage: Viel Zustimmung für Weitergabe von Gesundheitsdaten aus ePA zur Forschung

In einer Umfrage der AOK befürworten drei von vier Befragten die Nutzung von Daten aus der elektronischen Patientenakte zu Forschungszwecken. Einige wollen aber auch Widerspruch einlegen.

Veröffentlicht:
Zwei robotische Hände halten digitale Gesundheitssymbole wie Herz, Stethoskop und DNA-Strang. Die Illustration symbolisiert die Nutzung und Auswertung elektronischer Gesundheitsdaten für Forschung und medizinische Innovation.

Würden Sie Ihre Gesundheitsdaten für Forschungszwecke preisgeben wollen? Die meisten Menschen offenbar schon.

© Production Perig / stock.adobe.com

Berlin. Die pseudonymisierte Weitergabe von Daten aus der elektronischen Patientenakte (ePA) für die gemeinwohlorientierte Gesundheits- und Versorgungsforschung findet bei einem Großteil der Bevölkerung Zustimmung. Laut einer forsa-Umfrage im Auftrag des AOK-Bundesverbands halten 76 Prozent der Befragten dies „gut“ oder „sehr gut“. Bei Männern findet das Vorhaben mit 79 Prozent mehr Anklang als bei Frauen, die zu 74 Prozent dafür sind.

Von den GKV-Versicherten innerhalb der Befragten geben 64 Prozent an, sie vertrauten darauf, „dass die Gesundheitsdaten aus der ePA bei der Übermittlung und Nutzung im Forschungsdatenzentrum vor unbefugtem Zugriff geschützt sein werden“.

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Nicht ganz so groß ist die Zustimmung für den Ansatz, dass auch Pharmafirmen über Anträge an das Forschungsdatenzentrum Zugriff auf die Daten für Forschungszwecke haben sollen. Hierfür plädieren lediglich 61 Prozent mit „eindeutig ja“ oder „eher ja“. Das Forschungsdatenzentrum ist beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) in Bonn angesiedelt.

Widerspruch gegen die Übermittlung der ePA-Daten wollen der Erhebung zufolge zehn Prozent der Befragten einlegen, weitere zwölf Prozent haben sich diesbezüglich noch nicht entschieden.

Die Übermittlung der pseudonymisierten Daten soll im Januar 2027 beginnen. Laut AOK sollen in einem ersten Schritt zunächst nur Daten aus der elektronischen Medikationsliste ausgeleitet werden. Die Erweiterung auf andere Bereiche wie den elektronischen Medikationsplan, Arzt- und Entlassbriefe oder Labordaten sei dann in den kommenden Jahren geplant.

Übermittlung startet im kommenden Januar

Für die repräsentative Befragung sind vom 7. bis zum 30. September dieses Jahres insgesamt 8.583 Menschen über 18 Jahren in einer Kombination aus Telefon- und Online-Erhebung befragt worden.

Die Ergebnisse liegen sogar noch höher als im sogenannten BfDI-Datenbarometers aus dem vergangenen September. Damals hatte die Bundesdatenschutzbeauftragte Prof. Louisa Specht-Riemenschneider mitgeteilt, mehr als zwei Drittel der Befragten würden ihre Daten in pseudonymisierter Form für die Forschung bereitstellen wollen. (bar)

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Kommentare
Dr. Steffen Boxdorfer 02.11.202614:14 Uhr

Pseudonym ist nicht anonym – berechtigte Zweifel am Datenschutz
Dass hier über 75 Prozent bedenkenlos zustimmen sollen, halte ich für äußerst fragwürdig. Der Artikel lässt wesentliche Schwachstellen dieser Datenerhebung und des geplanten Systems völlig außer Acht:

1. Unklare Zugriffsrechte: Wer garantiert eigentlich nachhaltig, wo diese Daten am Ende landen? Die Ausweitung der Zugriffe – auch auf Pharmaunternehmen – zeigt doch genau, in welche Richtung die Reise geht.

2. Pseudonymisierung bietet keinen 100-prozentigen Schutz: Pseudonymisierte Daten sind keineswegs anonym. Mit ausreichend Zusatzwissen lassen sich Datensätze aus Medikationslisten, Arzt- und Laborberichten in vielen Fällen wieder konkreten Personen zuordnen.

3. Opt-Out statt echter Einwilligung: Anstatt dass Bürger aktiv zustimmen müssen (Opt-In), wird die Datenweitergabe standardmäßig aktiviert und die Last des Widerspruchs (Opt-Out) auf die Versicherten abgewälzt.

Es wird hier wieder einmal versucht, das Thema Datenschutz als vernachlässigbar darzustellen, während sensible Gesundheitsdaten Schritt für Schritt kommerzialisiert und zentralisiert werden.

Außerdem ist nicht ersichtlich, wo der klar definierte Nutzen liegt

B.

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