Neue Registerdaten
Mukoviszidose: Jeder Zweite ist im Erwachsenenalter
Mukoviszidose ist längst keine "Kinderkrankheit" mehr sei. Es müsse jetzt die Versorgung für erwachsene Patienten deutschlandweit ausgebaut werden, mahnt ein Experte an.
Veröffentlicht:BONN. Der Mukoviszidose e. V. hat im Dezember 2016 neue Zahlen aus dem von ihm betriebenen Deutschen Mukoviszidose-Register veröffentlicht.
Die Auswertung berücksichtigt die Daten von 5331 Patienten in Deutschland, die eine Einwilligung zur Datenerfassung erteilt haben – nicht die Gesamtzahl der Mukoviszidose-Patienten in Deutschland.
In Deutschland gibt es rund 8000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit Mukoviszidose. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Genotypisierung bei fast 99 Prozent der Patienten
.Nach Analyse der Registerdaten liegt bei fast 99 Prozent der Patienten in Deutschland eine Genotypisierung vor. "Das heißt, dass fast alle Patienten in Deutschland wissen, welche Mutation bei ihnen für die Entstehung der Erkrankung verantwortlich ist", verdeutlicht Dr. Lutz Nährlich, Medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers. Dies ist auch für die Entwicklung neuer Medikamente wichtig, denn inzwischen ist es ja möglich, Wirkstoffe herzustellen, die nur bei bestimmten Mutationen wirken.
Neugeborenen-Screening war überfällig
Die Registerdaten zeigen darüber hinaus, dass die Einführung eines bundesweiten Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose im September 2016 überfällig war, teilt Mukoviszidose e.V. zur Veröffentlichung der aktuellen Analyse der Registerdaten mit. Im Jahr 2015 seien laut Register rund 38 Prozent der Neudiagnosen in den ersten drei Lebensmonaten gestellt worden.
"Zu erwarten ist, dass sich der Diagnosezeitpunkt durch die Einführung des Screenings jetzt nach vorne verschiebt", wird Nährlich zitiert. Studien aus den USA und Australien hatten ergeben, dass sich eine frühe Diagnose positiv auf den Krankheitsverlauf auswirkt.
Jeder zweite Patient ist ein Erwachsener
Laut Mukoviszidose-Register sind inzwischen 56 Prozent der Mukoviszidose-Patienten in Deutschland erwachsen. "Dadurch stehen wir auch vor der Herausforderung, die Versorgung der erwachsenen Patienten in Deutschland sicherzustellen", so Stephan Kruip, Vorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e. V..
Da Mukoviszidose keine Kinderkrankheit mehr sei, müsse auch die Versorgung für Erwachsene deutschlandweit ausgebaut werden. "Hier gibt es aber noch Defizite – vor allem bei der Finanzierung der Erwachsenenversorgung", so Kruip weiter.
Das Deutsche Mukoviszidose-Register
Das Mukoviszidose-Register wurde im Jahr 1995 unter dem Namen "Qualitätssicherung Mukoviszidose" gestartet. Ziele sind die Erfassung, Beschreibung und Verbesserung der Versorgungssituation von Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland.
Darüber hinaus liefert das Register Daten als Grundlage für Versorgungsforschung und Therapieentwicklung. Die Daten bieten die Grundlage für die interne Qualitätssicherung der teilnehmenden Ambulanzen und ermöglichen es den Einrichtungen, valide Daten für ein sogenanntes Benchmarking zu entwickeln.
Derzeit beteiligen sich 90 Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland am Register. (mal)
