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Ärzte Zeitung online, 10.09.2019

Seltene Erkrankungen

Teilnehmer für Beratungs-Studie gesucht

LEIPZIG. Forscher am Uniklinikum Leipzig wollen ein spezielles Beratungskonzept für Familien mit Kindern, die von seltenen Erkrankungen betroffen sind, testen. Für die Teilnahme an der Studie werden noch entsprechende Familien gesucht, heißt es in einer Mitteilung des Uniklinikums.

Voraussetzung sei nicht eine diagnostizierte seltene Erkrankung; schon der Verdacht auf eine solche reicht aus. Alle teilnehmenden Familienmitglieder erhalten eine umfangreiche Diagnostik, dann erfolgen regelmäßig Familiengespräche oder Online-Therapien.

Eine kleine Gruppe Familien erhält zwar die Diagnostik, aber keine spezielle Beratung. „Spätestens nach 18 Monaten können wir einschätzen, ob und wie die psychosoziale Versorgung der Familien verbessert wird“, wird Henrike Wandrer vom Uniklinikum Leipzig in der Mitteilung zitiert. (eb)

Kontakt und Infos: E-Mail: henrike.wandrer@ medizin.uni-leipzig.de, www.carefamnet.org

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