Ärzte Zeitung online, 18.12.2017

Seltene Erkrankungen

Uni Leipzig plant Aufbau eines Registers

Wissenschaftler wollen Daten von Patienten mit seltenen Erkrankungen strukturiert erfassen.

LEIPZIG. Die Universität Leipzig will ein Patientenregister entwickeln, um Patienten mit seltenen Krankheiten besser erkennen und behandeln zu können. "Seltene Erkrankungen treten per Definition bei einer von 2000 Personen auf, insgesamt sind in Deutschland aber eine beachtliche Menge von Patienten betroffen", sagt Dr. Toralf Kirsten, Leiter des Projekts im LIFE-Forschungszentrum (Leipziger Forschungszentrum für Zivilisationserkrankungen).

Weltweit gibt es rund 8000 seltene Erkrankungen. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen davon betroffen. "Wenn wir es schaffen, Daten von Patienten mit seltenen Erkrankungen strukturiert zu erfassen oder aus den klinischen Informationssystemen abzuleiten und gezielt auszuwerten, können wir mithelfen, die Versorgung und Behandlung solcher Patienten zu verbessern", so Kirsten.

Das Projekt hat den Namen "Paremis" erhalten, was für "patientenorientiertes Registermodell für chronische und seltene Erkrankungen" steht. In einer ersten Phase, die bis Ende Mai 2018 geht und neun Monate dauert, wird ein solches Register entworfen. Diese Phase wird vom Bundesforschungsministerium mit rund 50.000 Euro unterstützt. Daran schließt sich die zweite Phase von fünf Jahren an, in der das Projekt umgesetzt wird.

"Wir haben das Prader-Willi-Syndrom als erste Erkrankung gewählt, sind aber für alle weiteren seltenen Erkrankungen offen", erläutert Kirsten. Eines von 10.000 bis 15.000 Kindern ist davon betroffen. Man habe in Leipzig große Erfahrung mit dem Prader-Willi-Syndrom, sagt Professor Wieland Kiess, Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin und einer der Sprecher des Universitären Zentrums für Seltene Erkrankungen. "Die Auswertungen der Daten können uns wichtige Informationen über Gemeinsamkeiten von seltenen Erkrankungen liefern und richtungweisend für weitere Therapieentscheidungen in Deutschland sein", sagt Kiess. (sve)

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