Kommentar

Wer über Gendaten verfügen darf

Von Florian Staeck

Der Referentenentwurf zum Gendiagnostikgesetz, den das Bundesgesundheitsministerium vorgelegt hat, verdient seinen Namen: es ist ein Entwurf, mehr nicht. Viele Regelungen der 85-Seiten-Vorlage sind unstrittig, etwa das Diskriminierungsverbot oder die Vorgabe, dass nur Ärzten gendiagnostische Untersuchungen gestattet sind.

Noch interessanter ist allerdings, was nicht im Entwurf steht. Denn dies gibt Einblick in die Kompromissgrenzen innerhalb der großen Koalition. Wenn der Umgang mit gendiagnostischen Daten in der Forschung komplett ausgeklammert werden soll, so ist das ein Armutszeugnis. Es ist kein Geheimnis, dass vor allem die Unionsparteien sich hier gegen eine Regelung sperren.

Zwar ist es richtig, dass nur ein Teil der in der medizinischen Forschung erhobenen Daten aus gendiagnostischen Untersuchungen stammt. Wer deshalb aber Regeln für den Umgang mit sensiblen und personenbezogenen Daten in der Forschung ganz außen vor lässt, der riskiert Nebenwirkungen: Die aktuelle Debatte über den Datenschutz zeigt, dass nur Transparenz beim Umgang mit Daten bei den Bürgern auch für Akzeptanz sorgen kann.

Seit über acht Jahren bastelt der Bundestag an einem Gendaten-Gesetz. Es ist hohe Zeit für eine umfassende Regelung.

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