Ärzte Zeitung online, 19.12.2018

E-Health

Datenraum für Patienten hilft auch der Spitzenforschung

Wer hat in Zukunft die Hoheit über die Patientendaten, wenn es um deren elektronische Sicherung geht? Am besten der Patient, sagen Initiatoren der „DataBox“ aus dem DKFZ in Heidelberg – und beleben mit ihrem Projekt die Diskussion über E-Akten.

Von Hauke Gerlof

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Patienten können die Einwilligungserklärung für die Verwendung der Daten der DataBox am Bildschirm bearbeiten.

© NCT Heidelberg

HEIDELBERG. Nicht nur die Krankenkassen und privaten Krankenversicherungen bringen derzeit Dynamik in die Entwicklung elektronischer Gesundheits- und Patientenakten. Auch in der Spitzenforschung tut sich einiges. In diesen Wochen bekommen die ersten Testpatienten Zugriff auf ihre DataBox, eine patientenzentrierte Gesundheitsplattform, die in einer ersten Anwendung zunächst für rund 4000 Lungenkrebspatienten genutzt werden soll. Sie werden innerhalb des nationalen Netzwerks Genomische Medizin (nNGM) behandelt.

Federführend in dem Projekt, das über 18 Monate laufen soll und Anfang 2018 gestartet wurde, ist das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) in Heidelberg. Die technische Entwicklung liegt bei den Unternehmen Siemens Healthineers und SAP. Auch die Techniker Krankenkasse und die Barmer sind mit an Bord, sie erhoffen sich durch eine zentrale Datenhaltung unter anderem weniger Doppeluntersuchungen.

„Es kommt uns darauf an, Patienten in die Lage zu versetzen, alle Gesundheitsdaten, die über sie gesammelt werden, an einer Stelle zu sichern, über die nur sie verfügen können“, sagt Professor Christof von Kalle, Mitinitiator der DataBox und ehemaliger Leiter der Abteilung Translationale Onkologie am DKFZ. Andere Aktenkonzepte seien bislang meist nicht vom Patienten her gedacht. „Nur wenn der Patient selber seine Daten besitzt, spielen Sektorengrenzen oder Behandlungsübergänge von einer in die andere Klinik keine Rolle mehr.“

Ein Datenraum für jeden Patienten

Die DataBox ist „Format-agnostisch“ angelegt, beschreibt Stephanie Rudolph vom DKFZ im Gespräch mit der „Ärzte Zeitung“ das Prinzip der Gesundheitsplattform. In einer Art Datenraum werden Dokumente aller Art zum Patienten abgelegt: Befunde, Bilder, Blutwerte, Genomsequenzen, alles, was zu einem Patienten erhoben worden ist, in den jeweiligen Formaten, wie sie gerade vorliegen. Um Bilder sehen zu können, ist ein DICOM-Viewer mit dabei. Auch Patienten, die sich einloggen, könnten die Bilder via Browser ansehen. Das sei über die Siemens-Healthineers-Plattform gewährleistet, so die wissenschaftliche Koordinatorin des Projekts.

Zunächst werden die Daten noch händisch von Dokumentaren in die Akte gestellt. Das soll sich aber ändern, wenn die Strukturen für die künftigen Patientenakten feststehen, die bis Ende des Jahres von der gematik, der Betreibergesellschaft der Telematikinfrastruktur, vorgelegt werden sollen. „Wir schauen uns schon auf dem Markt um, welche Schnittstellen benötigt werden, damit die Daten später automatisch in die Akten fließen können“, erläutert Rudolph.

Die Patienten haben dann die Wahl, wem sie die Daten zur Verfügung stellen wollen: Das können zum einen die behandelnden Ärzte, also Klinikärzte, Fachärzte bis hin zu den Hausärzten, sein. Möglich ist es zudem, die Daten für ein Zweitmeinungsverfahren zu nutzen. Sie könnten aber auch für die Forschung zur Verfügung gestellt werden: „So lange die Abläufe transparent sind, sind viele Patienten bereit, ihre Daten auch für Forschungszwecke freizugeben“, weiß Rudolph aus Erfahrung.

„Wir verstehen Datenschutz nicht primär als das Nicht-Prozessieren von Daten, sondern wir halten Datenschutz auch für ein Recht auf ordentliche Auswertung der Daten“, erläutert Christof von Kalle. Dazu gehöre auch, aus den Daten für andere Patienten mit einer ähnlichen Erkrankung mögliche Erkenntnisse zu ziehen. „Wir wollen die Frage beantworten können: Ist in den Daten eines Patienten etwas enthalten, das die Behandlung anderer Patienten verbessern könnte?“, so von Kalle.

So lassen sich neue Erkenntnisse über Mutationen, zum Beispiel für die sequenzierten Patienten mit Lungenkrebs, direkt in Therapieschritte umsetzen. Und über den dokumentierten Behandlungsverlauf sehen die Forscher direkt, ob diese Therapien tatsächlich wirken. Das sei auch für den Off-Label-Use von Arzneien wichtig: Wenn nach der Verordnung dokumentiert werde, dass die Arznei gewirkt hat, sei das für den Dialog mit der Krankenkasse hilfreich.

Studien zu seltenen Mutationen

Die zentrale Datenhaltung könne nicht zuletzt dabei helfen, bei seltenen Gen-Mutationen genügend Patienten zu finden, um ein Kollektiv für Studien bilden zu können, sagt Rudolph. Auch auf diese Weise könne die Forschung schneller vorankommen. Insofern ließe sich das Netzwerk für die nNGM-Studie zur DataBox auch auf andere Krankheitsbilder gut übertragen, etwa für Patienten mit seltenen Erkrankungen.

Rudolph schließt sich auch aus diesem Grund der Kritik vieler Fachgesellschaften und Verbände an den Vorentscheidungen zur elektronischen Patientenakte an, nach denen die KBV für die inhaltlichen Strukturen der Akte zuständig sein soll („Letter of Intent“). „Forschung und auch Entwickler für Big Data sitzen nicht mit am Tisch, das ist für uns der falsche Ansatz.“ Dann könne man 2021, wenn die Akte fertig sei, wieder anfangen, einen breiteren Ansatz zu erarbeiten. Am Ende sei es die Frage, „ob wir eine Akte für alle wollen oder verschiedene Akten mit unterschiedlichen Schwerpunkten“, fasst Rudolph zusammen.

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