Weltweite Untersuchung
Bonner Ambulanz wird Erhebungsort für Studie zu Morbus Huntington
Die weltweit größte Beobachtungsstudie zu Morbus Huntington hat mit der Ambulanz für Morbus Huntington am Universitätsklinikum Bonn einen weiteren Standort in Deutschland.
Veröffentlicht:Bonn. Die Ambulanz für Morbus Huntington am Universitätsklinikum Bonn (UKB) nimmt als weiterer deutscher Erhebungsort an der internationalen ENROLL-HD-Beobachtungsstudie teil. Bei der prospektiven Studie, in die weltweit fast 22.000 Patientinnen und Patienten eingeschlossen sind, geht es darum, mehr über die erbliche Nervenerkrankung zu erfahren und die Versorgung der Betroffenen sowie die klinischen Studien zu verbessern.
ENROLL-HD ist auch eine klinische Forschungsplattform. Sie hat weltweit 155 Standorte, es beteiligen sich 23 Nationen. In Deutschland gibt es mit Bonn jetzt 13 Standorte.
Rund 8.000 Betroffene in Deutschland
Die Teilnehmenden an der ENROLL-Studie werden einmal im Jahr auf Symptome von Morbus Huntington untersucht. Über Befragungen und kognitive sowie motorische Tests werden die Symptome und der Verlauf der Erkrankung dokumentiert.
„Mit den Daten können wir verstehen, wie die Erkrankung typischerweise verläuft und sind optimal vorbereitet, Therapiestudien hocheffizient durchzuführen und auszuwerten“, erläutert Dr. Patrick Weydt. Der Neurologe ist Gründer und Leiter der Bonner Huntington-Ambulanz sowie Vorsitzender des Europäischen Huntington-Krankheitsnetzwerks EHDN.
Am UKB werden pro Jahr über 120 Huntington-Erkrankte versorgt. Nach Schätzungen sind rund 8.000 Menschen in Deutschland von Morbus Huntington betroffen, hinzu kommen 30.000, die das Risiko haben, die Krankheitsanlage von ihren Eltern geerbt zu haben. „Heilen können wir Huntington noch nicht, wir versuchen aber, die Lebensqualität der Betroffenen so gut es geht zu verbessern“, sagt Weydt. (iss)
