Orphan Disease: Lotsen für Patienten

MAGDEBURG. Seltene Erkrankungen sollen in Sachsen-Anhalt künftig früher erkannt, Patienten besser versorgt werden. Dies ist das Ziel eines Projektes von Magdeburger Uniklinik, IKK gesund plus und Techniker Krankenkasse (TK).

"Hilfe für Körper und Seele", verspricht sich Sachsen-Anhalts Gesundheitsministerin Petra Grimm-Benne (SPD) von dem neuen medizinischen Versorgungsangebot, für das Fördermittel in Höhe von mehreren Hunderttausend Euro aus dem Innovationsfonds zur Verfügung stehen. "Patienten mit seltenen Erkrankungen haben häufig eine Odyssee durch Arztpraxen hinter sich, bis endlich die richtige Diagnose gestellt wird." Eine "Duale Lotsenstruktur" soll damit Schluss machen.

Partner des Projektes sind außer dem Universitätsklinikum Magdeburg weitere zehn sehr gut etablierte Zentren für Seltene Erkrankungen in ganz Deutschland, darunter das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) mit Sitz in Magdeburg. Dessen Leiter, Professor Klaus Mohnike, erklärt: "Es gibt etwa 8000 verschiedene Seltene Erkrankungen, an denen nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen leiden." Die Vielzahl möglicher Ursachen und teilweise sehr unspezifische Symptome führten dazu, dass die Diagnose häufig erst nach Jahren gestellt wird und wirksame Therapien nicht oder verspätet zum Zuge kommen. Erschwert werde die Einordnung der Symptome oft auch, wenn körperliche Beschwerden und psychische Erkrankungen gleichzeitig auftreten.

In den beteiligten Zentren arbeiten daher künftig je ein somatischer und ein psychiatrisch-psychosomatischer Facharzt gemeinsam in einer Sprechstunde für Menschen mit unklaren Diagnosen zusammen. Von der engen Verzahnung der Kompetenzen versprechen sich die Initiatoren eine bessere Versorgung. Jens Hennicke, Leiter der TK-Landesvertretung, sagte, der angestrebte Weg "geht weit über die Regelversorgung hinaus und erhöht die Versorgungsqualität entscheidend. Er hat das Potenzial, in die Regelleistung übernommen zu werden." (zie)