Seltene Erkrankungen

Papst ermutigt Wissenschaftler, weiter zu forschen

Viel Prominenz unterstützt den Tag der seltenen Erkrankungen am Montag. Am Sonntag kam unter anderem ein Appell des Papstes dazu.

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Farbe bekennen: Schon im vergangenen Jahr war beim Tag der seltenen Erkrankungen viel Farbe im Spiel. Das Bild zeigt das illuminierte Marburger Schloss. (Archivbild)

Farbe bekennen: Schon im vergangenen Jahr war beim Tag der seltenen Erkrankungen viel Farbe im Spiel. Das Bild zeigt das illuminierte Marburger Schloss. (Archivbild)

© Frank Rumpenhorst / picture alliance/dpa

Berlin/Vatikanstadt. Papst Franziskus hat die Wissenschaft zum Einsatz gegen seltene Erkrankungen ermutigt. Er rief beim Mittagsgebet am Sonntag aus Anlass des Europäischen Tages der seltenen Erkrankungen am Montag alle Wissenschaftler auf, seltene Krankheiten weiter zu erforschen, um den Betroffenen zu helfen.

Aus demselben Anlass hat auch Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) bekräftigt, die gesundheitliche Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten verbessern zu wollen. Er unterstütze damit diesen Tag unter dem Motto „Farbe bekennen!“, so der Minister. Das Ministerium engagiert sich gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und weiteren 25 Bündnispartnern im Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE).

Aus Anlass des Tages der seltenen Erkrankungen rufen auch Unternehmen, die sich mit dem Thema beschäftigen, zu Spenden auf. So will E-Health-Anbieter CompuGroup Medical zusammen mit seiner Tochter intermedix zur Aufklärung beitragen, unter anderem über eine Postkarte, mit der sich Menschen unter den Hashtags #Icareaboutrare und #RareDiseaseDay als Unterstützer posten können.

BfArM stellt Datensatz zur Kodierung zur Verfügung

Um die Versorgung von Betroffenen weiter zu verbessern, brauche es eine präzise und standardisierte Dokumentierung und Kodierung seltener Erkrankungen, schreibt das Unternehmen in einer Mitteilung. Das Bundesministerium für Gesundheit habe dafür mittlerweile zusammen mit dem Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) einen Datensatz zur Verfügung gestellt, mithilfe dessen inzwischen 5266 Seltene Erkrankungen kodiert werden könnten. Software könne zudem dazu beitragen, Hinweise auf eine mögliche seltene Erkrankung zu erkennen.

Der Tag der seltenen Krankheiten wurde in Europa und Kanada erstmals 2008 begangen. Initiator ist Eurodis, eine Allianz von 988 Patientenorganisationen für seltene Erkrankungen. (KNA/eb)

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