Angehörige einbeziehen!

MÜNCHEN. Die Zahl der an Demenz erkrankten Patienten in Deutschland wird sich von aktuell 1,4 Millionen bis 2050 auf schätzungsweise drei Millionen mehr als verdoppeln.

Zugleich wird die Zahl der Menschen, die für die Pflege von Demenzkranken zur Verfügung stehen werden, aufgrund der demografischen Entwicklung jedoch eher zurückgehen, prognostiziert Professor Martin Dichgans vom Institut für Schlaganfall- und Demenzforschung (ISD) am Klinikum der Uni München.

Schon jetzt werden etwa 70 Prozent der Demenzkranken von Angehörigen zu Hause gepflegt. Auch deshalb werden pflegende Angehörige als Deutschlands größter Pflegedienst bezeichnet.

Damit nicht genug: Angesichts der damit verbundenen physischen und psychischen Belastungen sollten pflegende Angehörige als "der zweite unsichtbare Patient" wahrgenommen werden, erklärte Professor Peter Kolominsky-Rabas vom Interdisziplinären Zentrum für Health Technology Assessment und Public Health (IZPH) der Universität Erlangen-Nürnberg bei einer Fachtagung der Hanns-Seidel-Stiftung zur Versorgung von Demenzkranken und ihrer pflegenden Angehörigen in München.

"Wir haben Alzheimer"

Das werde auch von vielen Angehörigen so gesehen, berichtete der Neurologe und Chefarzt der Schön Klinik in Bad Aibling Dr. Friedemann Müller. Viele Angehörige sagten beim Aufnahmegespräch für eine stationäre Rehabilitation: "Wir haben Alzheimer", berichtete Müller.

Angesichts der absehbaren Entwicklung haben im Oktober vergangenen Jahres 26 Mitgliedsorganisationen der Europäischen Alzheimer Gesellschaft die Glasgow Deklaration verabschiedet, in der alle europäische Staaten aufgefordert werden, nationale Demenzstrategien zu entwickeln. Demenz müsse als zentrales Thema der Gesundheitspolitik anerkannt werden. Und es sollten entsprechende Aktionspläne entwickelt werden, berichtete Kolominsky-Rabas.

Nationale Aktionspläne entwickeln

Mehrere europäische Staaten sind dem Aufruf gefolgt und entwickeln nationale Aktionspläne. Deutschland gehöre allerdings nicht dazu, bedauerte Kolominsky-Rabas. Eine Ausnahme sei allerdings Bayern, wo bereits 2013 begonnen wurde, eine Demenzstrategie aufzustellen und die Versorgungsforschung in diesem Bereich zu intensivieren.

Im Auftrag und mit Unterstützung des Bayerischen Gesundheitsministeriums wurde im Februar dieses Jahres der Bayerische Demenz Survey gestartet, mit dem die Versorgungssituation von Menschen mit Demenz und deren pflegende Angehörige im häuslichen Bereich untersucht wird.

Dazu werden Betroffene in den Städten und Landkreisen Dachau, Erlangen und Kronach in mehreren Wellen bis Ende 2016 in ausführlichen persönlichen Interviews befragt.Inzwischen liegen bereits erste Ergebnisse vor. Demnach sind Menschen mit Demenz im Durchschnitt 76 Jahre alt, zu 54 Prozent weiblich und leben in 60 Prozent der Fälle mit einem Partner zusammen.

Demgegenüber sind die pflegenden Angehörigen im Durchschnitt 63 Jahre alt, zu 60 Prozent weiblich und in einem Drittel der Fälle (noch) berufstätig. Drei Viertel der pflegenden Angehörigen leben im gleichen Haushalt wie der Demenzkranke.

In 60 Prozent der Fälle übernehmen Angehörige die täglichen Einkäufe, kümmern sich um finanzielle Angelegenheiten oder um die Einnahme von Medikamente. In jeweils etwa 40 Prozent müssen die Demenzerkrankten beaufsichtigt und vor gefährlichen Situationen bewahrt sowie bei der Körperpflege und bei der Essenseinnahme unterstützt werden.

40 Prozent der pflegenden Angehörigen geben an, dass sie sich dadurch stark oder mittelstark belastet fühlen, wobei von Kindern die Belastung durch die Betreuung als deutlich größer angegeben wird als von den Partnern des Demenzkranken. Der Grund: Zwei Drittel der pflegenden Kinder sind berufstätig und leben oftmals auch nicht im gleichen Haushalt.

Oft vergehen mehrere Jahre

Darüber hinaus zeigen erste Ergebnisse der Befragung, dass nur etwa ein Viertel bis ein Fünftel der pflegenden Angehörigen innerhalb von drei Monaten nach der Diagnosestellung Informationen über weitere Unterstützungsmöglichkeiten oder über Beratungsstellen vor Ort erhalten hatten.

Ein Problem sei auch, dass zwischen den ersten wahrgenommenen Symptomen bis zur Diagnosestellung im Durchschnitt mehr als zwei Jahre vergehen, berichtete Kolominsky-Rabas. Durch eine frühere Diagnose könnten therapeutische und pflegerische Maßnahmen besser organisiert und die Pflegenden durch einen besseren Umgang mit den Krankheitssymptomen entlastet werden.

Notwendig sei aber auch eine Stärkung der hausärztlichen Versorgung und eine bessere Begleitung der pflegenden Angehörigen über den gesamten Krankheitsverlauf.