NRW will bessere Versorgung für sterbenskranke Kinder

Ein dreistufiges Konzept für Schwerstkranke ist entwickelt worden, das folgende Kernelemente hat: eine Primärversorgung durch geschulte niedergelassene Kinder- und Jugendärzte sowie Hausärzte, die Etablierung und Vernetzung von sechs bis acht Teams zur spezialisierten ambulanten pädiatrischen Palliativversorgung (SAPV) und die Unterstützung durch zwei übergeordnete Exzellenzzentren in Bonn und Datteln. Bislang fehlen allerdings noch die notwendigen Verträge zwischen Krankenkassen und Palliativteams.

Schwachstellen sollen aufgedeckt werden

"Nordrhein-Westfalen kann auch in der Fläche eine hohe Kompetenz in der Kinder-Palliativmedizin zur Verfügung stellen, inklusive der psycho-sozialen Betreuung", sagte der nordrhein-westfälische Gesundheitsminister Karl-Josef Laumann (CDU) bei der Vorstellung des Konzepts. Es basiert auf der 2007 vom Ministerium angestoßenen "Landesinitiative NRW zur ambulanten Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen". An ihr beteiligen sich unter anderem die Stiftung des Landes NRW für Wohlfahrtspflege, die KVen und die Krankenkassen. "Ziel ist, Schwachstellen und ungenutzte Ressourcen aufzudecken, die fachliche Kompetenz der Leistungserbringer zu stärken und eine Vernetzung der vorhandenen Versorgungsangebote zu erreichen", erläuterte Laumann.

In einem Modellprojekt wurden dafür zwei Kompetenzzentren eingerichtet: am Zentrum für Palliativmedizin des Malteser Krankenhauses Bonn und am Vodafone Stiftungsinstitut für Kinderschmerztherapie und pädiatrische Palliativmedizin an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln. Ihre Aufgabe war es, ein Netzwerk für die spezialisierte pädiatrische Palliativversorgung aufzubauen, die versorgenden Ärzte und Pflegedienste zu unterstützen und gleichzeitig mit eigenen multiprofessionellen Teams Versorgungsaufgaben zu übernehmen. Von April 2007 bis Ende September 2009 haben die beiden Zentren 170 Familien mit erkrankten Kindern betreut.

360 Kinder benötigen zu jedem Zeitpunkt SAPV

"Selbst bei vorsichtiger Schätzung müssen wir davon ausgehen, dass mindestens 360 Kinder in Nordrhein-Westfalen zu jedem Zeitpunkt eine spezialisierte Betreuung benötigen", sagte der Palliativmediziner Professor Lukas Radbruch vom Universitätsklinikum Aachen, einer der beiden Leiter der wissenschaftlichen Begleitforschung zum Modellprojekt.

Dabei wurden auch betroffene Eltern und Experten befragt. Sie beklagten vor allem, dass spezialisierte Versorgungsangebote wie palliativmedizinisch geschulte Pflegedienste für Kinder fehlten, so Radbruch. Übereinstimmend hätten sie auch den Mangel an Informationen und Transparenz bei den gesetzlichen und finanziellen Rahmenbedingungen der Palliativversorgung kritisiert. "Ein Koordinator war enorm wichtig für die betroffenen Familien", sagte der Mediziner.

Nach der Auswertung werden drei bis fünf spezialisierte Teams für die palliativmedizinische Versorgung der Kinder und Jugendlichen im Rheinland benötigt und drei in Westfalen. Sie sollten - wie in der Erwachsenen-Palliativmedizin - mit jeweils drei bis vier Arzt- und Pflegestellen ausgestattet sein und 30 bis 50 Kinder pro Quartal betreuen.

Die Kompetenzzentren sollen weiterhin für die Fortbildung der Ärzte und für die Konsultation in speziellen Fragen zur Verfügung stehen. In einigen Regionen haben Ärzte und Pflegedienste bereits die notwendigen Strukturen aufgebaut, sagte Radbruch. Allerdings werden zurzeit nicht alle Leistungen der spezialisierten Teams von den Kassen bezahlt. Laumann fordert daher Ärzte und Kassen auf, zeitnah Verträge zur SAPV von Kindern und Jugendlichen abzuschließen. "Hierauf haben die Betroffenen seit dem 1. April 2007 einen gesetzlichen Anspruch." Die Verhandlungen kämen aber nur im Schneckentempo voran, kritisierte Laumann.

Über ein Anschlussprojekt hat das Gesundheitsministerium für 16 Monate die Fortführung der psychosozialen Betreuung der Familien sichergestellt, die sich im Modellprojekt bewährt hat.