Petition läuft bis April
Seltene Erkrankungen: Zentren wollen bessere Finanzierung
Die Zentren für Seltene Erkrankungen haben eine Petition gestartet. Das Ziel: eine langfristig gesicherte Finanzierung besonders der ambulanten Versorgung von Patienten mit Orphan Disease.
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Zum Rare Disease Day: Bis zum 10. April werben die Zentren für Seltene Erkrankungen für Unterschriften für die Petition.
© Screenshot: http://rarediseaseday.zse-tuebingen.de/
Berlin. Die Sorge ist groß, dass die Schieflage in den öffentlichen Kassen und speziell im Gesundheitsbereich auch die Finanzierung der Versorgung von SE-Patienten beeinträchtigen könnte. Die sei, sagen die SE-Zentren, pekuniär ohnehin nicht auf Rosen gebettet.
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Wie Zentren für Seltene Erkrankungen Ärzten nutzen können
So gibt es zwar inzwischen Zentren-Zuschläge nach den Kriterien des Gemeinsamen Bundesausschusses. Doch die sind zum einen längst nicht überall mit den Krankenkassen verhandelt und stehen zum anderen auch nur den sog. A-Zentren und dann auch nur für externe Patienten zur Verfügung. Nur auf die A-Zentren zielen auch die Selektivverträge, die einige Krankenkassen für die Genomsequenzierung eingegangen sind. Das sei zwar eine gute Sache, sagt Monika Glauch von der Uniklinik Tübingen, wo die Petition initiiert wurde. Die Versorgung der SE-Patienten finde aber hauptsächlich in den B-Zentren statt, erklärt Professor Helge Hebestreit, Sprecher des Netzwerks der Zentren für Seltene Erkrankungen.
Gerade für die ambulante Versorgung der Patienten seien weitere Finanzierungen nötig, schreiben die Initiatoren in der Petition. Der Aufwand beispielsweise, den die Sichtung der Unterlagen eines neuen Patienten verursache, werde derzeit gar nicht abgedeckt, so Monika Glauch.
Möglichkeiten nicht ausgeschöpft
Die Möglichkeit, im Bereich der Hochschulambulanzen Pauschalen für die SE-Zentren zu verhandeln, werde oft nicht ausgeschöpft, die Mittel seien zudem begrenzt, sagt Helge Hebestreit. Insgesamt stelle sich die Lage der SE-Zentren als „extrem unterfinanziert“ dar. Die Finanzbasis sei „vulnerabel“, da der Großteil der Unikliniken keine schwarzen Zahlen schreibe. „Wir haben keine Zukunftsstabilität“, so Hebestreit.
Wichtig sei eine nachhaltige Finanzierung auch, um Personal und damit Kompetenzen langfristig an den Zentren zu halten. Dafür brauche es Geldtöpfe, deren Inhalt nicht jedes Jahr neu verhandelt werden muss, sagt Glauch.
Als Lösung, so Hebestreit, komme in Betracht, den Universitätskliniken den ambulanten Versorgungsauftrag für Seltene Erkrankungen zuzusprechen, der dann auch im Landeskrankenhausplan definiert werde. Das müsse dann mit einer entsprechenden Finanzierung gekoppelt sein. „Da muss was von der Politik kommen“, sagt Hebestreit.
Die Petition läuft bis zum 10. April und benötigt 50.000 Unterschriften. (juk)
