Das FORDERN die Bundestagsfraktionen
Weit gefasstes Verbot von Tests
Im Gesetzentwurf der Grünen ist die Definition genetischer Untersuchungen sehr weit gefasst. Verstanden werden darunter sowohl die Chromosomenanalyse und molekulargenetische Analysen als auch proteinchemische oder phänotypische Untersuchungen.
Der Entwurf enthält ein umfassendes Verbot, Menschen aufgrund ihrer genetischen Konstitution zu diskriminieren. Festgeschrieben wird darin auch das Recht des Einzelnen, nichts über das Ergebnis genetischer Untersuchungen zu erfahren.
Generell sollen nach dem Willen der Grünen genetische Untersuchungen nur von Ärzten vorgenommen werden dürfen. Dagegen sollen Hebammen diagnostische genetische Tests beim Screening von Neugeborenen erlaubt sein. Jeder Betroffene muss vor genetischen Untersuchungen schriftlich seine Zustimmung dafür geben und kann diese jederzeit widerrufen.
"Kein Delphisches Orakel"
Mit Gen-Tests glauben viele Menschen, "etwas in der Hand zu haben, das besser ist als das Delphische Orakel", sagt Dr. Konrad Schily, Arzt und FDP-Abgeordneter. Da mit den Tests "viel Unfug" getrieben werde, sei ein Arztvorbehalt für Gentests unverzichtbar, fordert Schily - in Übereinstimmung mit dem grünen Entwurf
Allerdings "muss die Forschung mit Gendaten weitergehen können". Nötig sei dafür, dass genetische Daten zuverlässig pseudonymisiert werden. Schily hält daher auch Regelungen für den Umgang mit Biobanken für nötig, ob nun in einem Gendiagnostikgesetz oder in einer eigenen Regelung für Biobanken.
Prädiktorische Tests dürften "weder bei Versicherungen, noch im öffentlichen Dienst oder an anderer Stelle" verwendet werden. "Sie taugen schlichtweg noch nichts", sagt Schily. Auch bei hoch dotierten Versicherungsverträgen müsse ein Testzwang tabu sein.
"Gentests unter Arztvorbehalt"
Arztvorbehalt, verbindliche Beratung, Verbot ungeprüfter Tests: Diese und weitere Bestimmungen sollen nach dem Willen der Unionsfraktion einen verantwortlichen Umgang mit dem menschlichen Genom gewährleisten. Dabei gilt: Jeder Bürger hat ein Recht darauf, nicht auf Umwegen von etwaigen Gendefekten zu erfahren. "Das Recht auf Nichtwissen ist unbedingt zu beachten", fordert die gesundheitspolitische Sprecherin der Unionsfraktion Annette Widmann-Mauz. Auch deshalb sollen prädiktive Tests von Versicherungen nicht verlangt oder verwertet werden dürfen.
Zudem sollen genetische Reihenuntersuchungen nur dann erlaubt sein, wenn die Freiwilligkeit der Teilnahme gewährleistet ist und die Untersuchung einen klaren Nutzen für Patienten hat, so Widmann-Mauz.
Möglichst hohes Schutzniveau
Die Sozialdemokraten wollen mit dem Gendiagnostikgesetz ein möglichst hohes Schutzniveau erreichen. Wichtigstes Ziel ist das Recht des Bürgers auf informationelle Selbstbestimmung. So sollen Daten aus genetischen Untersuchungen nur unter klaren Bedingungen für Forschungszwecke genutzt werden dürfen, fordert die gesundheitspolitische Sprecherin der SPD-Bundestagsfraktion Dr. Carola Reimann. Zugleich bejaht die Partei auch die Chancen genetischer Untersuchungen für den Bürger.
Eindeutig stellt sich die SPD gegen eine Verwertung von Daten aus prädiktiven Tests für den Abschluss von Versicherungs- oder Arbeitsverträgen. Dort seien höchstens Ausnahmen unter sehr strengen Auflagen denkbar, also dann, wenn es wie bei Piloten um die Gefährdung Dritter gehe, so Reimann.
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