Krebsregister: Knackpunkt einheitliche Daten
Die regionalen Krebsregister machen Fortschritte. Doch nun geht es darum, den Datenschatz zu heben - und sie regional vergleichen zu können. Doch daran hapert es noch.
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Dateneingabe - auf das Format kommt es an, auch im Krebsregister.
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KÖLN. Deutschland ist auf einem guten Weg, was die Verankerung der Krebsregister betrifft. Davon geht Professor Ferdinand Hofstädter aus, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren.
"Ich bin optimistisch, dass wir zu einer Neuordnung der klinischen Krebsregister kommen und damit die onkologische Versorgung in Deutschland darstellen und verbessern können", sagte Hofstädter bei der MCC-Fachkonferenz "Onkologie 2012" in Köln.
In Deutschland gebe es zwar immer noch große regionale Unterschiede bei der Registrierung von Krebserkrankungen.
"In den vergangenen Jahren hat sich aber die Vollständigkeit verbessert." Man müsse die epidemiologischen und die klinischen Krebsregister zusammen sehen, sagte er.
Die Register seien nicht nur ein Dokumentationssystem, in dem Daten abgelegt werden, sondern Teil der Versorgung, betonte Hofstädter. "Das haben auch die Krankenkassen erkannt."
Mithilfe der Register lasse sich feststellen, wie wirksam bestimmte Versorgungskonzepte, Netzwerke oder Zentren sind. "Die großen Zentren haben es schwer nachzuweisen, dass ihre Konzepte besser sind, wenn sie es nicht durch klinische Register belegen können", sagte der Direktor des Instituts für Pathologie der Universität Regensburg.
Um aus den Daten der Register Rückschlüsse auf die Versorgungsrealität ziehen zu können, sei es wichtig, dass sie mit einer einheitlichen Basis-Dokumentation arbeiten. Sie sei die Grundvoraussetzung für ihre Weiterentwicklung.
Die Schaffung einer datensparsamen einheitlichen Tumordokumentation sei eine Kernforderung des Nationalen Krebsplanes, sagte er.
Defizite bei Follow-up-Daten
Wichtig sei die Zusammenarbeit der Register in regionalen Netzen. So könnten sich etwa die Brustzentren in einem Raum vergleichen. "Defizite können im regionalen Vergleich erkannt und schnell korrigiert werden", sagte er.
Die Daten müssten dabei von einer neutralen Stelle geprüft werden, die Zentren könnten das nicht selbst machen. "Man kann sein Schulzeugnis ja auch nicht selbst schreiben."
Die Leistungserbringer müssten sich auf einen neutralen und sorgfältigen Umgang mit den von ihnen gelieferten Daten verlassen können.
Um die Versorgungsqualität zu verbessern, sei es entscheidend, dass Kliniken und Ärzte eine Rückmeldung über ihre Daten erhalten. "Da haben wir noch viel aufzuholen", räumte Hofstädter ein.
Defizite gebe es auch bei den Follow-up-Daten, etwa den Informationen über die Bildung von Rezidiven oder Fernmetastasen. Bei Organkrebszentren sei die Erhebung vorgesehen, bei den dort nicht erfassten Tumorarten und den anderen Einrichtungen aber nicht.
Hoffnungen setzt er bei der Langzeitbetrachtung auch auf die Einbeziehung der niedergelassenen Ärzte. "Das ist ein wesentlicher Aspekt des Konzepts im Nationalen Krebsplan."
Bei den Krebsregistern gibt es zum Teil noch große Unterschiede bei der Qualität. Aus mehreren kleineren müssten größere Einheiten entstehen, sagte Hofstädter.
"Die Krebsregister müssen ökonomisch arbeiten und sich daran gewöhnen, dass sie keine akademische Institution sind, sondern Aufgaben in der Versorgung haben."
