Ärzte Zeitung online, 29.11.2018

Seltene Erkrankungen

Ethikrat fordert Fairness bei Orphan Diseases

Die Empfehlungen des Deutschen Ethikrats zu seltenen Erkrankungen lesen sich wie eine Mängelliste der aktuellen Versorgung.

BERLIN. Der Deutsche Ethikrat fordert eine bessere Berücksichtigung der besonderen Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Erkrankungen. In einem Papier empfiehlt der Rat, an mehreren Stellschrauben zu drehen.

Die bis zu vier Millionen Patienten in Deutschland, die an einer der 7000 bis 8000 seltenen Erkrankungen leiden, haben bis zur Diagnose oft eine jahrelange Odyssee hinter. Sie benötigen vielfach eine jahrelange multiprofessionelle Betreuung in spezialisierten Zentren und sind in besonderem Maße auf „Empowerment“ durch Befähigungs- und Beteiligungsmaßnahmen angewiesen. Der „faire Zugang zu einer angemessenen Versorgung“ gelinge in Deutschland aber nicht immer.

So enthält der 2013 gefasste „Nationale Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“ ingesamt 52 Maßnahmen. Im Vorjahr waren davon erst acht abgeschlossen, 21 in der Umsetzung und zehn in Vorbereitung.

Unbefriedigend ist nach Darstellung des Rats auch die finanzielle Situation der Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen. Die nötige multiprofessionelle Diagnostik und Behandlung sei teuer und zeitintensiv und erfordert ein Qualitätsmanagement.

Patientenregister seien für die Gewinnung von Evidenz nach der Zulassung von neuen Medikamenten von besonderer Bedeutung. Sie sollten daher finanziell gefördert werden. Die dort erhobenen Daten sollten streng geschützt, zugleich aber für Forschung durch Dritte nutzbar sein.

Nachjustierung bei Orphan Drugs

Für Nachjustierungen spricht sich der Rat bei der privilegierten Zulassung von Orphan Drugs aus. Seit dem Jahr 2000 seien durch 140 seitdem zugelassene Orphan-Medikamente für Betroffene überhaupt erstmalig therapeutische Optionen geschaffen worden.

Da aber mittlerweile jede vierte neue Markteinführung in diese Kategorie fällt, sei es „zunehmend wichtig, Patienten vor unzureichend geprüften Wirkstoffen besser zu schützen“. Überdacht werden sollten dazu die Kriterien zur Bestimmung des Nutzens, und zwar unter Einbeziehung von Patientenorganisationen.

Defizite macht der Rat auch bei Aus- und Weiterbildung aus. Dort stünden häufige Erkrankungen im Mittelpunkt. Medizinstudierende sollten für das Thema sensibilisiert werden, spezifische Fort- und Weiterbildungen aufgelegt werden. (fst)

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