Datenspenden – Turbo für die Translation

Berlin. Die deutschen Universitätskliniken sind massive Treiber einer digitalisierten, intersektoralen, interoperablen sowie Real World Evidence integrierenden Forschung und Versorgung. So lautete am Donnerstag beim Hauptstadtkongress der Konsens der Referenten des gesundheitspolitischen Forums mit dem Titel „Digitalisierung in der medizinischen Forschung und Versorgung in Deutschland – Status quo und Lösungsansatz der Medizininformatik-Initiative des BMBF“.

Um Daten aus Versorgung und Forschung besser nutzbar zu machen, fördert das Bundesforschungsministerium die Medizininformatik-Initiative (MII) mit rund 180 Millionen Euro. Im Rahmen der MII arbeiten alle Unikliniken Deutschlands gemeinsam mit Forschungseinrichtungen, Unternehmen, Krankenkassen und Patientenvertretern daran, die Rahmenbedingungen zu entwickeln, um die Translation zum Beispiel mittels Datenspenden erheblich zu beschleunigen.

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Ab 2023 haben Versicherte das im Patientendaten-Schutzgesetz (PDSG) verbriefte Recht, in der elektronischen Patientenakte (ePA) gespeicherte Daten im Rahmen einer Datenspende freiwillig der nicht-kommerziellen Forschung zur Verfügung zu stellen. Die Bereitschaft zur Datenspende sei gerade bei schwer erkrankten Patienten hoch, betonte Sebastian Claudius Semler, Wissenschaftlicher Geschäftsführer von TMF – Technologie- und Methodenplattform für die vernetzte medizinische Forschung und Leiter der MII-Koordinationsstelle.

Professor Hans-Ulrich Prokosch, Inhaber des Lehrstuhls für Medizinische Informatik der Friedrich-Alexander-Universität Erlangen-Nürnberg, hofft, Datenspenden über die ePA könnten „die gesamte Patient Journey für die Forschung verfügbar machen“, was für die Wissenschaft, aber letzten Endes auch jedem behandelnden Arzt in Klinik und Praxis einen besonderen Mehrwert biete. (maw)