Wie Krieg gegen die eigene Haut

Psoriasis hält einen in Atem. Geheimhaltungsstrategien schießen ins Kraut und die Selbstprüfung nimmt kein Ende." Der amerikanische Autor John Updike hat seit seiner Kindheit hautnah erfahren, was es heißt, mit Psoriasis zu leben. In dem Buch "Selbst-Bewusstsein" beschreibt er eindrucksvoll den verzweifelten Krieg mit seiner Haut.

Wer Juckreiz und Blutungen hat und sich schuppt wie ein Fisch, dem stehen häufig auch soziale und psychische Herausforderungen ins Haus. Der Patient muss lernen, mit seiner Erkrankung umzugehen, ohne dass diese ständig Besitz von ihm ergreift. Dafür sind positive, aktive Strategien gefragt. Diese Forderung greift das deutsche Motto des diesjährigen Welt-Psoriasistages "Schuppenflechte? Trau Dich!" auf.

Aufruf an Patienten, Ärzte und Öffentlichkeit

Und der Ruf nach Öffnung und Aufbruch richtet sich nicht nur an die rund zwei Millionen Menschen, die in Deutschland an der chronischen Hauterkrankung leiden, sondern auch an die behandelnden Ärzte, die Öffentlichkeit sowie an diejenigen, die die Mittel zur Versorgung der Patienten bereitstellen.

Ein Zeichen hat nicht zuletzt die WHO mit ihrer Resolution vom Mai 2014 gesetzt. Ihr zufolge soll die Psoriasis künftig auf einer Ebene mit Atemwegserkrankungen, Diabetes, Herz-Kreislauf-Erkrankungen und Krebs stehen. Weltweit werden Regierungen aufgefordert, Aktivitäten zu unterstützen, die die Aufmerksamkeit gegenüber der Krankheit steigern und Vorurteile bekämpfen helfen.

Die WHO selbst will aktuelle Zahlen zu Inzidenz und Prävalenz ermitteln, die Forschung fördern und bis Ende 2015 einen Vorschlag für die bessere Versorgung der Patienten im Rahmen von Behandlungsprogrammen auf den Tisch legen. Das sind hohe Ziele, aber die Bemühungen lohnen sich auch für die Kostenträger.

Schätzungen zufolge entwickelt jeder dritte Psoriasis-Patienten eine Psoriasis-Arthritis. Hinzu kommen erhöhte Risiken für Komorbiditäten wie Diabetes, Hyperlipidämie, Adipositas und Hypertonie.

Rückzug in die Depression

Doch wie steht es eigentlich um die Psyche der Patienten? Updike beschreibt die Situation folgendermaßen: "Krankheit ist ein starkes Wort für einen Zustand, der weder ansteckend noch schmerzhaft noch schwächend ist, allerdings das Lauernde, Ungreifbare einer Krankheit hat, einem das Gefühl gibt, dass noch etwas anderes, nicht nur man selber, im eigenen Körper wohnt, und einen absondert von den glücklichen Scharen gesunder normaler Menschen."

Oft entsteht im akuten Schub schon zu Beginn des Tages die bange Frage: Kann ich mich überhaupt so zeigen, im Schwimmbad etwa oder im Sommerkleid? Scham und Angst vor dem Ekel der anderen führen nicht selten zum sozialen Rückzug.

Wie stark die Psoriasis aufs Gemüt schlägt, hat auch eine aktuelle niederländische Metaanalyse gezeigt. Ihr zufolge leiden Psoriasis-Patienten verglichen mit Hautgesunden 1,6-mal häufiger unter Depressionen, ihr Verbrauch an Antidepressiva ist viermal höher. Grund genug, bei jedem Patienten mit ausgeprägten Hautläsionen die psychische Verfassung zu eruieren, um ihn gegebenenfalls mit einer zusätzlichen Therapie zu unterstützen.

Je intimer, desto sprachloser

Wie schwierig es im engsten zwischenmenschlichen Bereich werden kann, zeigt sich auch in verschiedenen Studien, in denen 30 bis 70 Prozent der Patienten über sexuelle Probleme als Folge ihrer Hautkrankheit berichten. Zärtlichkeiten und lustvolle Betrachtung bleiben auf der Strecke, die sexuelle Funktionsfähigkeit schrumpft und Läsionen im Genitalbereich verursachen Schmerzen.

Doch wenn es um derart sensible Bereiche geht, ist das Schweigen auf allen Seiten besonders ausgepägt. Obwohl bei jedem zweiten bis dritten Psoriasis-Patienten die Genitalregion mit befallen ist, spricht mehr als die Hälfte der Betroffenen nicht mit ihrem Arzt darüber. Neun von zehn Patienten fühlen sich mit diesem Problem alleingelassen.

Bei 68 Prozent der Psoriatiker mit genitalen Läsionen wurden diese einer Studie zufolge noch nie behandelt. Dass sich das aber durchaus lohnen kann, haben Untersuchungen zu neueren Medikamenten ergeben, unter denen sich Lebensqualität und auch sexuelle Funktionsstörungen verbesserten.

So kann man das Motto des diesjährigen Welt-Psoriasistages nicht laut genug proklamieren "Traut Euch!" Patienten: sich zu zeigen und zu reden, Ärzte: gewohnte Pfade auch mal zu verlassen, um die bestmögliche Therapie für den jeweiligen Patienten zu finden, Versorger: Gelder lockerzumachen und Nichtbetroffene: sich zu informieren, um Ekel in aufgeklärtes Verständnis zu verwandeln.