Hilfe für Kinder mit kranken Geschwistern

Geschwister von chronisch kranken und behinderten Kindern brauchen Unterstützung: Das ist das Kernanliegen der Initiative FamilienBande von Novartis. Jetzt wird die Arbeit in eine Stiftung überführt.

Christoph FuhrVon Christoph Fuhr Veröffentlicht:
Vom Konzept "FamilenBande" überzeugt: Mark Never.

Vom Konzept "FamilenBande" überzeugt: Mark Never.

© privat

NÜRNBERG. Sie fühlen sich nicht nur in ihrer Familie benachteiligt, sondern auch in der Schule und in ihrer Freizeit.

Sie entwickeln oft Depressionen oder werden verhaltensauffällig: Rund 2,2 Millionen Kinder in Deutschland wachsen mit Geschwistern auf, die chronisch krank oder behindert sind.

Immer im zweiten Glied stehen, immer eine Nebenrolle zugunsten eines kranken Bruders oder einer behinderten Schwester spielen zu müssen, damit kommen viele dieser Kinder nicht klar.

Geschwister sollen gesund aufwachsen

Lange ist eine Beschäftigung mit dieser gesellschaftlichen Problemgruppe vernachlässigt worden. Das Unternehmen Novartis hat deshalb vor zwei Jahren die Initiative FamilienBande gestartet.

Die Vision: Geschwister von chronisch kranken oder behinderten Kindern und Jugendlichen sollen gesund aufwachsen und sich ungestört entwickeln können.

"Diese Kinder haben bisher keine Lobby", sagt Herlinde Schneider, Leiterin der Kommunikation bei Novartis Deutschland. "Genau das wollen wir ändern."

Der Start für die Aktion verlief erfolgreich, jetzt soll die Arbeit eine neue, erweiterte Grundlage erhalten. "Wir glauben, dass es mit einer gemeinnützigen Stiftung leichter möglich ist, diese wichtige Aufgabe auf eine noch breitere gesellschaftliche Basis zu stellen", erläutert Mark Never, Vorsitzender der Geschäftsführung von Novartis Deutschland.

Das Unternehmen setzt darauf, dass es mit der Stiftung einfacher wird, weitere Partner für das Projekt mit ins Boot zu bekommen. Bei Novartis selbst ist der Zuspruch für die Stiftung in allen Bereichen des Unternehmens groß, so Never.

Ohne Hilfe keine Weiterentwicklung

Alle Divisionen haben sich entschieden, Geld für die Stiftung zu spenden. Klar ist aus Nevers Sicht aber auch: "Wir können die Initiative FamilienBande ohne Hilfe nicht alleine weiterentwickeln", sagt er, "wir brauchen externe Partner."

Beim Start der Aktion ist zunächst exakt definiert worden, was mit dieser Arbeit bewirkt werden soll. Es geht dabei im Wesentlichen darum, für die Probleme dieser Kinder

  • zu sensibilisieren und aufzuklären;
  • vorhandenes Know-how und Angebote von der Prävention bis zur Rehabilitation zu vernetzen und weiterzuentwickeln und
  • wissenschaftliche Erkenntnisse zu gewinnen - auch mit Blick auf die Qualität der Unterstützung.

Never ist selbst Vater von fünf Kindern. "Es ist schon schwierig, ihnen stets die gleiche Aufmerksamkeit zu schenken", sagt er. "Wie viel komplizierter ist die Situation aber in Familien mit Geschwisterkindern, in denen ein Kind chronisch krank ist"?

Never ist selbst Vater von fünf Kindern. "Es ist schon schwierig, ihnen stets die gleiche Aufmerksamkeit zu schenken", sagt er aus Erfahrung. "Wie viel komplizierter ist die Situation aber in Familien mit Geschwisterkindern, in denen ein Kind chronisch krank oder behindert ist"?

Überzeugt ist Never, dass es durchaus Kinder gibt, die diese schwierige Herausforderung gut verkraften. "Aber es gibt eben auch viele Kinder, die damit Probleme haben", sagt er, "und genau hier setzt FamilienBande an".

Dabei hat auch die Unterstützung von Ärzten eine große Bedeutung. Eine GFK-Studie hat ergeben, dass bei 93 Prozent der befragten Kinderärzte und 40 Prozent der Allgemeinärzte die Geschwisterkind-Thematik in der täglichen Praxis präsent ist.

Fragebögen ermitteln den Belastungs- und Hilfebedarf der Geschwisterkinder

91 Prozent der Pädiater und 60 Prozent der Hausärzte sprechen sich für eine systematische Prävention aus. Vier von fünf Kinder- und Hausärzten halten nach dieser Studie ein Instrument zur Früherkennung von Belastungssituationen bei Kindern für absolut sinnvoll.

Mit dem Früherkennungs-Instrument LARES ist darüber hinaus auf Initiative der FamilienBande ein Konzept entwickelt worden, das helfen soll, den tatsächlichen Leidensdruck der Geschwisterkinder zu ermitteln. Mit speziellen Fragebögen wird der Belastungsgrad sowie der individuelle Bedarf an Hilfestellungen ermittelt.

Auf die FamilienBande warten weitere Aufgaben, die mit Hilfe der Stiftung leichter realisiert werden sollen.

Gemeinsam mit Partnern und Wissenschaftlern aus dem Gesundheits-, Sozial- und Familienbereich sollen in Zukunft Konzepte und Plattformen für die Vernetzung bereits bestehender Angebote weiterentwickelt werden.

"Die betroffenen Kinder brauchen Raum für eigene Spiele, Ideen, Freunde und Zeit für sich selbst", sagt Herlinde Schneider. "Wir wollen mit dazu beitragen, dass dieses Ziel erreicht wird".

Infos über die Arbeit von FamilienBande

Zentrale Anlaufstelle ist die Website www.initiative-familienbande.de. Hier finden Familien auch eine bundesweite Datenbank mit Angeboten für Geschwister.

Ärzte und Apotheker, Schulen und Kindergärten können Infomaterial für Betroffene und Interessierte bestellen unter info@initiative-familienbande.de.

Das Material besteht aus Flyern mit Ratschlägen für Eltern und Geschwister.

Bei konkreten Fällen stehen Experten unter der Info-Hotline 01805 322633 (Mo und Di 12.00 Uhr bis 15.00 Uhr) zur Verfügung. Sie kann von Fachkräften, aber auch von Familien kontaktiert werden.

Schlagworte:
Mehr zum Thema

Anordnung von Bundesgesundheitsminister Lauterbach

Corona: RKI-Protokolle sollen entschwärzt werden

Kommentare
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Das war der Tag: Der tägliche Nachrichtenüberblick mit den neuesten Infos aus Gesundheitspolitik, Medizin, Beruf und Praxis-/Klinikalltag.

Eil-Meldungen: Erhalten Sie die wichtigsten Nachrichten direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Top-Meldungen

Ambulantisierung

90 zusätzliche OPS-Codes für Hybrid-DRG vereinbart

Lesetipps
Der Patient wird auf eine C287Y-Mutation im HFE-Gen untersucht. Das Ergebnis, eine homozygote Mutation, bestätigt die Verdachtsdiagnose: Der Patient leidet an einer Hämochromatose.

© hh5800 / Getty Images / iStock

Häufige Erbkrankheit übersehen

Bei dieser „rheumatoiden Arthritis“ mussten DMARD versagen