Hilfe für schwerstbehinderte Menschen

Sebastian ist zwölf. Seine Arme und Beine sind gelähmt, er kann nicht sprechen, leidet unter epileptischen Anfällen, seine verstopften Atemwege müssen in regelmäßigen Abständen abgesaugt werden, er wird durch eine Sonde ernährt und ist in seiner geistigen Entwicklung beeinträchtigt. Um Menschen wie Sebastian sorgt sich die Stiftung Leben pur, die 2005 vom Landesverband Bayern für Körper- und Mehrfachbehinderte e. V. ins Leben gerufen worden ist.

Die Stiftung Leben pur setzt sich für Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen ein. Dabei handelt es sich um Kinder, Jugendliche und Erwachsene, die in ihrer Bewegungsfähigkeit stark beeinträchtigt sind, Probleme beim Sitzen und Bewahren einer aufrechten Haltung haben sowie Mund- und Schluckbewegungen nur schwer oder gar nicht koordinieren können, so dass sie mit einer Sonde versorgt werden müssen. Um sich ihrer Umwelt mitteilen zu können, stehen ihnen häufig nur einfache, körpernahe Kommunikationsmöglichkeiten zur Verfügung. Je nach Art der Behinderung können auch Sinnesaktivitäten geschädigt sein, wodurch Sehen, Hören, Riechen, Schmecken, Tasten und Orientierung schwierig werden. Hinzu kommen kognitive Probleme, so dass viele Sinneseindrücke nicht richtig verarbeitet und interpretiert werden können.

Im Zentrum der Stiftungsarbeit stehen Alltagsbelange wie Fragen der Pflege, der Ernährung, des Schlafs und der Kommunikation. Im Einzelnen geht es um

• eine bessere Lebensqualität, Lebensgestaltung und Integration von Menschen mit schwersten Behinderungen,
• eine intensivere Forschung über das Leben mit Schwerst- und Mehrfachbehinderungen,
• den stärkeren Austausch zwischen Wissenschaftsbereichen wie Medizin, Sonderpädagogik, Ernährungswissenschaft, Theologie, Rechts- und Wirtschaftswissenschaft sowie zwischen Wissenschaft, Therapie und dem Erfahrungswissen von betroffenen Menschen und deren Angehörigen,
• die Suche nach praktischen, alltagstauglichen Lösungsstrategien,
• die Beratung von Menschen mit schwerster Behinderung und deren Angehörigen,
• die Information der Öffentlichkeit über die Lebensumstände und Bedürfnisse von schwerst- und mehrfachbehinderten Menschen,
• die Veranstaltung von disziplinübergreifenden Fachtagungen, Gesprächs- und Expertenarbeitskreisen, Seminaren und Weiterbildungskursen sowie
• die Dokumentation der Ergebnisse.

Die Stiftung unterhält eine Online-Beratung, bei der Eltern und Betreuer von Menschen mit schweren und mehrfachen Behinderungen von Experten kostenlose und vertrauliche Hilfe erhalten. Experten geben beispielsweise Auskunft zu Themen wie die pädagogische Förderung der Betroffenen, Nahrungsaufnahme, Pflege und psychologische Hilfen.

Die Stiftung Leben pur will nicht nur die Forschung stärken, sondern auch die Belange von Menschen mit Mehrfachbehinderungen in die Öffentlichkeit tragen. Dadurch will man die Integration von schwerstbehinderten Menschen stärken. Auf der Plattform der Stiftung können Betroffene, Angehörige, Betreuer und Fachkräfte Erfahrungen austauschen und Informationen zu allen Bereichen des täglichen Lebens mit Schwerstbehinderungen erhalten.

Als Botschafter engagieren sich viele Prominente für die Stiftung Leben pur, allen voran Bundesfamilienministerin Dr. Ursula von der Leyen. "Mir imponiert sehr, wie sich die Stiftung für die Belange und Bedürfnisse der Schwerstbehinderten einsetzt", so die Ministerin. "Ihnen gegenüber stehen wir in einer besonderen Verantwortung, alles zu tun, sie als Persönlichkeiten ernst zu nehmen und ihre Lebensqualität zu verbessern."

Weitere Stiftungs-Botschafter sind etwa der ehemalige Präsident des Bayrischen Landtags Alois Glück, die Schauspielerin Corinna Beilharz, der Moderator Jörg Pilawa. Ein Wissenschaftsrat unterstützt das Wissenschafts- und Kompetenzzentrum der Stiftung Leben pur bei speziellen inhaltlichen Fragestellungen.

Leben Pur - für eine bessere Integration

Die Stiftung Leben pur setzt sich für Menschen mit schwersten und mehrfachen Behinderungen ein. Motor und Ziel aller Bemühungen ist eine Kern-Erkenntnis: Das Leben dieser Menschen ist möglich und lebenswert.

Im Zentrum der Arbeit stehen Alltagsbelange wie Fragen der Pflege, der Ernährung, des Schlafs und der Kommunikation. Die Stiftung will die Anliegen dieser Menschen in die wissenschaftlich-fachliche, aber auch in die breite Öffentlichkeit tragen. Ziele ist auch eine bessere Integration.

www.stiftung-leben-pur.de

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