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Orphan Diseases: Licht und viel Schatten

190 Zulassungen für Orphan Drugs sind eine Erfolgsgeschichte für Europa. Doch angesichts von 7000 seltenen Krankheiten ist erst eine kleine Wegstrecke beschritten worden. Obwohl fast alle diese Arzneimittel in Deutschland sehr zügig zur Verfügung stehen, gestaltet sich die reale Versorgung immer noch schwierig. Es mangelt an Wissen, Transparenz und Zugang zu Zentren, hinzukommen bürokratische Hürden.

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