Digitale Selbstvermessung
Datenschutz nur ein Knackpunkt
Fitnesstracker und Gesundheits-Apps boomen. Forscher warnen jedoch davor, daraus gewonnene Daten vorschnell in den Versorgungsalltag zu integrieren. Kritische Größen seien der Datenschutz und die mangelnde Gesundheitskompetenz vieler Patienten.
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KARLSRUHE/BERLIN. Die zunehmende digitale Selbstvermessung von Patienten mittels Fitness-Trackern und Gesundheits-Apps könnte von Ärzten künftig stärker für die Diagnostik und die Therapieentscheidung genutzt werden – sofern hinreichende Qualitäts- und Datenschutzstandards für den Umgang mit den patientenindividuellen Gesundheitsdaten gewährleistet sind. Dieser Ansicht sind zumindest Forscher des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung (ISI) in Karlsruhe. Einschränkend merken sie an, dass "die Ärzteschaft dazu jedoch in ihrer Datenkompetenz gestärkt werden und sich auf einen neuen Patiententypus einstellen müsste, der durch seine Selbstvermessung eine hohe Selbstexpertise und neue Daten mitbringt." Generell sollten die Ärzte ihren Patienten bei der Interpretation der gesammelten Daten helfen, um daraus für den Alltag die richtigen Schlüsse zu ziehen, so die Wissenschaftler weiter.
Potenzial und Risiken
Das Fraunhofer ISI hat im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten Verbundprojekts "Wissenstransfer 2.0" auf Basis von Interviews mit Akteuren aus der Quantified-Self-Community, aus der Wissenschaft sowie aus der Medizin eine explorative Folgenabschätzung durchgeführt, die sich mit den Auswirkungen von und Herausforderungen durch Quantified-Self-Technologien befasst. Aus den Erkenntnissen wurden Handlungsfelder für Politik, Wissenschaft und Medizin abgeleitet und in dem Positionspapier "Digitale Selbstvermessung und Quantified Self – Potenziale, Risiken und Handlungsoptionen" zusammengefasst. Die Anwendung und wachsende Verbreitung digitaler Selbstvermessungstechnologien bringe sowohl neue Möglichkeiten als auch Risiken für die Gesellschaft mit sich, die nach Ansicht von ISI-Projektleiter Dr. Nils Heyen gegeneinander abzuwägen seien. "Von der digitalen Selbstvermessung wird angenommen, dass sie Vorteile für die eigene Gesundheit bringt – bislang fehlen hierfür aber in der Regel konkrete wissenschaftliche Belege", verdeutlicht Heyen. Auch das Wissen über die eigene Gesundheit und den eigenen Körper könnte durch Selbstvermessung gestärkt werden, prognostiziert er. Darüber hinaus seien Fortschritte in Medizin und Wissenschaft möglich, wenn etwa die entsprechenden Daten zur Krankheitsdiagnose oder zur Individualisierung von Therapien sinnvoll genutzt werden könnten.
Datenhoheit soll beim Patienten liegen
Digitale Selbstvermessungstechnologien könnten aber auch Risiken wie Überwachungs-, Diskriminierungs- und Stigmatisierungsansätze bergen, skizziert Heyen die Kehrseite der Medaille. Besonders kritisch etwa wäre, wenn Institutionen wie Versicherungen, Arbeitgeber oder Banken Zugriff auf sensible personenbezogene Körper- oder Gesundheitsdaten bekämen und dies entsprechend ausnutzten. Weitere Gefahren resultierten aus der mangelnden Qualität von Geräten, Fehlinterpretationen der erhobenen Daten, einer verzerrten Körperwahrnehmung sowie aus Datenmissbrauch.
Ein dringendes Anliegen ist den Forschern der Datenschutz bei der Nutzung von Patientendaten. "Politik und auch die Wissenschaft sollten Sorge dafür tragen, dass bei der Sammlung der Selbstvermessungsdaten bestehende Datenschutzregeln eingehalten werden", heißt es. Es sei auch zu klären, wie Bürger die Kontrolle über die von ihnen produzierten Daten in der Praxis tatsächlich behalten könnten. Darüber hinaus müssten Gesetzgeber und Wissenschaft Standards für eine hohe Datenqualität schaffen und entsprechende Zertifizierungsverfahren einrichten. "Die Politik sollte außerdem die Gesundheits- und Datenkompetenz in der Bevölkerung stärken und einen gesellschaftlichen Diskurs zur Klärung von Fragen der Gesundheitsverantwortung des Einzelnen anregen", lautet eine weitere ISI-Empfehlung.
Die Forscher geben auch Handlungsempfehlungen für den medizinischen Versorgungsalltag: "Gerade wenn Selbstvermessungstechnologien in Diagnostik und Therapie einbezogen werden, aber auch wenn Patienten eigeninitiativ mit Selbstvermessungsdaten eine medizinische Praxis aufsuchen, sollte es Aufgabe der Ärzteschaft sein, die Gesundheits- und Datenkompetenz der Patienten je nach Bedarf zu stärken und dafür zu sorgen, dass diese die Daten richtig interpretieren, einordnen können und in ihr Alltagsleben übersetzen, so dass das Verhalten der Patienten ihrer Gesundheit auch tatsächlich zuträglich ist".
Dabei gelte es insbesondere, einseitige Interpretationen der Daten und eine medizinisch nicht sinnvolle Datenabhängigkeit auf Seiten der Patienten zu verhindern.
