Umgang mit Forschungsdaten
Ethikrats-Chefin Buyx: Gesundheitsdaten mehr für Gemeinwohl nutzen
Die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates Alena Buyx setzt sich für mehr Ausgleich zwischen Datenschutz und dem Nutzen für die Allgemeinheit ein. Zustimmung gibt es von Juristen und Verbänden.
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Alena Buyx ist Vorsitzende des Deutschen Ethikrates.
© Wolfgang Kumm/picture alliance
Berlin. Die Vorsitzende des Deutschen Ethikrates, Alena Buyx, wünscht sich eine neue Balance zwischen Chancen und Risiken bei der Nutzung von Gesundheitsdaten. Es brauche einen Ausgleich zwischen dem Schutz hochsensibler Daten und ihrer Nutzung zum Wohl der Allgemeinheit, sagte Buyx am Mittwoch in Berlin bei einem Forum zu Patientenorientierter Datennutzung. Datenschutz müsse dafür Teil von Lebens- und Gesundheitsschutz sein.
Nach Worten der Frankfurter Juristin und Datenschutzexpertin Anne Riechert erlaubt die Europäische Datenschutzgrundverordnung den EU-Mitgliedstaaten eine weite Befugnis zur Gestaltung. So könnten sie auch die Nutzung von Daten für öffentliche Gesundheits- und Forschungsinteressen selbst regeln.
Aufbau von „Entscheidungskorridoren“
Dirk Lanzerath vom Deutschen Referenzzentrum für Ethik in den Biowissenschaften empfahl "Entscheidungskorridore" für den Umgang mit Gesundheitsdaten. Je sensibler und diskriminierungsanfälliger solche Daten seien, desto strikter müssten die Sicherheitsmechanismen sein.
Ferner könnten Unterschiede etwa bei der Bereitschaft, diese Daten zu teilen, oder bei der Erhebung von Daten aus der Behandlung oder von Probanden berücksichtigt werden. Bei einer individuellen informierten Zustimmung komme es esentlich auf persönliches Vertrauen in den Arzt oder Forscher sowie in das Sicherheitssystem an.
Datenschutzbeauftragter fordert Forschungsdatengesetz
Der Bundesdatenschutzbeauftragte Ulrich Kelber beklagte, dass Deutschland bei der Digitalisierung im Gesundheitswesen weit zurückliege; so etwa in der Infrastruktur oder bei der elektronischen Patientenakte. Auch fehle ein Forschungsdatengesetz. Kelber sprach sich für eine bessere Nutzung von Daten zu Forschungszwecken aus. Das sei möglich - zumal es beim Datenschutz ständig um einen Ausgleich von Grundrechten gehe.
Die Abteilungsleiterin Digitalisierung und Innovation im Bundesgesundheitsministerium, Susanne Ozegowski, kritisierte ebenfalls, dass Forschung in Deutschland weithin nur mit ausländischen Gesundheitsdaten möglich sei. Man arbeite daher an einer Gesundheitsdaten-Infrastruktur für Forschungszwecke, die auch private Forschung umfassen soll. (kna)
