Die fehlende Tradition

WIESBADEN. Chronische Erkrankungen sind bei Kindern nicht so häufig wie bei Erwachsenen. Aber sie sind längst keine Seltenheit. "Etwa 15 Prozent aller Kinder und Jugendlichen haben einen dauerhaften Bedarf an spezialisierter medizinischer Versorgung", betonte Dr. Silvia Müther vom DRK-Klinikum Berlin-Westend.

Alle diese Kinder kommen früher oder später an den Punkt, den Kinderarzt verlassen zu müssen. Je nach Erkrankung wird der Stab dann an den Diabetologen, den Pneumologen, den Neurologen, den Kardiologen oder andere Spezialisten übergeben.

"Mit dieser Transition haben 30 bis 40 Prozent aller Betroffenen Probleme", so Müther. Um die Jugendlichen, aber auch die Ärzte, beim Transitionsprozess zu unterstützen, wurde in Berlin im Jahr 2009 das Berliner TransitionsProgramm ins Leben gerufen.

Es richtete sich zunächst an Jugendliche mit Diabetes oder Epilepsie. Vor kurzem wurde es auch für Jugendliche mit nephrologischen, rheumatologischen und neuromuskulären Erkrankungen sowie für junge Patienten mit chronisch-entzündlichen Darmerkrankungen geöffnet.

Das Programm dauert bis zu zwei Jahre. Es umfasst zwei Transitionsgespräche, eines beim Kinderarzt, das andere beim Erwachsenenspezialisten.

Im ersten Gespräch werden unter anderem der Entwicklungsstand und der Unterstützungsbedarf der Jugendlichen eingeschätzt und Kenntnisse über das Gesundheitswesen vermittelt. Das ist dann die Basis für weitere Maßnahmen, beispielsweise spezielle Schulungen oder Workshops.

Die eigentliche Patientenübergabe erfolgt mit Hilfe einer strukturierten Epikrise. Eine gemeinsame Sprechstunde beider Ärzte ist möglich, aber nicht obligat. Koordiniert wird das Ganze durch ein Fallmanagement, das nur telefonisch und schriftlich arbeitet.

Es stellt die Kontakte her, organisiert Schulungen und gemeinsame Sprechstunden, unterstützt bei der Suche nach Experten und kümmert sich ums Geld. Die Vergütung läuft über eine Fallpauschale, die unter den Beteiligten aufgeteilt wird.

Zehn Krankenkassen kooperieren mit dem TransitionsProgramm im Rahmen von Einzelfallvergütungen. Mit einigen weiteren, darunter AOK und TK, gibt es eigene Versorgungsverträge.

ModuS II will Schulungen etablieren

Dass derartige Unterstützungsprogramme, die es auch in einigen anderen Regionen gibt, grundsätzlich nutzen, ist unter Experten unstrittig. Daten zum medizinischen Outcome gibt es allerdings nur punktuell.

Professor Martin Reincke vom Klinikum der Universität München berichtete über eine Analyse aus Hannover, die zeigte, dass ein Transitionsprogramm bei Nierentransplantierten die Gefahr der Organabstoßung reduziert.

Schwierig wird es immer dann, wenn in der Erwachsenenmedizin gar keine adäquaten Versorgungsstrukturen existieren. Die Mukoviszidose ist so ein Fall. Lag die durchschnittliche Lebenserwartung dieser Patienten in den 90er Jahren noch bei 14 Jahren, betrage sie heute 37 Jahre, sagte Privatdozentin Doris Staab vom Christiane Herzog Zentrum Berlin.

Die Innere Medizin sei darauf nicht vorbereitet. Die Folge: 60 Prozent der Patienten werden auch im Erwachsenenalter in pädiatrischen Einrichtungen versorgt. "Das ist katastrophal", so Staab.

Das Problem bei der Mukoviszidose ist, dass komplexe Versorgungsnetzwerke nötig sind: "One-man-shows haben in diesem Bereich keine Zukunft. Wir müssen die strukturellen Voraussetzungen für eine langfristige Betreuung schaffen."

Nachdem nicht überall nach Berliner Vorbild Mukoviszidose-Zentren aufgebaut werden können, wird es ohne eine aktive Beteiligung der Patienten auf Dauer nicht gehen.

Hierauf zielt das vom Bundesgesundheitsministerium geförderte ModuS II-Projekt: Es will Transitionsschulungen etablieren, die an die unterschiedlichen regionalen Gegebenheiten angepasst sind. "Das eine Model, das überall klappt, wird es nicht geben", betonte Staab.