Direkt zum Inhaltsbereich
  1. Startseite
  2. Politik & Debatte
  3. Versorgungsforschung

Seltene Erkrankungen

Netzwerk soll junge Patienten auffangen

Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Werden aus betroffenen Kindern junge Erwachsene, brauchen sie eine besondere Betreuung.

Veröffentlicht:

HEIDELBERG. Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten. Rund vier Millionen Betroffene gibt es allein in Deutschland, wie zum morgigen "Tag der seltenen Erkrankungen" gemeldet wird. Das Positive: Verbesserte Therapiemöglichkeiten ermöglichen immer mehr Patienten älter zu werden. Allerdings werden transitionsmedizinischen Aspekten bei jungen Patienten mit seltenen Erkrankungen von den behandelnden Ärzten und Klinikteams bisweilen nicht immer die notwendige Aufmerksamkeit geschenkt.

Beim Übergang junger, chronisch kranker Patienten in die Erwachsenenmedizin kommt es somit häufig zu Therapieabbrüchen, wie Experten der Heidelberger Hochschulambulanz warnen. Die Heidelberger Experten haben daher ein Konzept entwickelt, nachdem seit einigen Jahren junge Patienten mit Mukoviszidose erfolgreich in die Erwachsenenmedizin überführt werden. Nun soll dieses Konzept im Rahmen von TRANSLATE NAMSE bundesweit Eingang in die klinische Routine finden. (maw)

Lesen Sie später mehr zum morgigen Tag der seltenen Erkrankungen im Web und in der App.

Schlagworte:
Ihr Newsletter zum Thema
Mehr zum Thema

Neuer WIdO-Bericht

AOK dringt auf Qualitätssicherung in der Heilmittelversorgung

Hohe Ausgabensteigerungen bei weithin unbekannter Qualität: So stellt sich laut AOK-Bundesverband die Versorgung durch Physiotherapeuten & Co. dar. Ein Ansatzpunkt wäre eine Ausbildungsreform. Doch hier steht die Koalition blank da.
Das könnte Sie auch interessieren
Der Gesundheitsdialog

© Janssen-Cilag GmbH

J&J Open House

Der Gesundheitsdialog

Expert:innen aus unterschiedlichsten Bereichen des Gesundheitswesens diskutieren – offen, kritisch und lösungsorientiert – über die Herausforderungen und Chancen unseres Gesundheitssystems. Dafür steht das J&J Open House – seit inzwischen 7 Jahren.
Kooperation | In Kooperation mit: Johnson & Johnson Innovative Medicine (Janssen-Cilag GmbH)
Impulse für den medizinischen Fortschritt: Welches Mindset braucht Deutschland?

© Springer Medizin

Johnson & Johnson Open House-Veranstaltung am 26. Juni 2025 beim Hauptstadtkongress

Impulse für den medizinischen Fortschritt: Welches Mindset braucht Deutschland?

Vieles muss anders werden, weil das deutsche Gesundheitswesen nicht bleiben kann, wie es ist. Doch Reformen werden oft zerredet oder benötigen Jahre in der Umsetzung. Repräsentant:innen aus unterschiedlichen Bereichen des Gesundheitswesens suchten im Rahmen des Dialogformates J&J Open House auf dem Hauptstadtkongress nach Auswegen.
Kooperation | In Kooperation mit: Johnson & Johnson Innovative Medicine (Janssen-Cilag GmbH)
J&J Open House beim Hauptstadtkongress

© [M] Springer Medizin Verlag

Video zur Veranstaltung

J&J Open House beim Hauptstadtkongress

Expert:innen aus unterschiedlichsten Bereichen des Gesundheitswesens diskutierten – offen, kritisch und lösungsorientiert – über die Herausforderungen und Chancen unseres Gesundheitssystems.
Kooperation | In Kooperation mit: Johnson & Johnson Innovative Medicine (Janssen-Cilag GmbH)
50 Jahre Jung-Preis

© Jung-Stiftung für Wissenschaft und Forschung

50 Jahre Jung-Preis

Freiheit als Voraussetzung für medizinischen Fortschritt

Seit 50 Jahren zeichnet die Jung-Stiftung Forschung aus, die neue Wege in der Medizin eröffnet. Warum wissenschaftliche Freiheit eine zentrale Rolle spielt – und welche Arbeiten ausgezeichnet werden.
Anzeige | Jung-Stiftung für Wissenschaft und Forschung
Kommentare
Sonderberichte zum Thema
Abb. 1: Signalkaskade der kardiovaskulären Inflammation

© Springer Medizin Verlag, modifiziert nach [9]

Sekundärprophylaxe nach Herzinfarkt

Therapie der kardiovaskulären Inflammation senkt das Risiko für kardiovaskuläre Ereignisse

Nach akutem Myokardinfarkt steigert eine kardiovaskuläre Inflammation unabhängig von klassischen Risikofaktoren das Rezidivrisiko. Die Bedeutung der kardiovaskulären Inflammation als Treiber der Atherosklerose zeigte sich in der COLCOT-Studie bei ...
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: APONTIS PHARMA Deutschland GmbH & Co. KG

T2D-Therapie jetzt auch mit Semaglutid 2 mg

Der GLP-1-Rezeptoragonist Semaglutid steht zur Behandlung des Typ-2-Diabetes (T2D) nun auch in einer 2-mg-Dosierung zur Verfügung. Das Inkretinmimetikum zeigt in Studien ausgeprägte Effekte auf die Senkung von HbA1c-Wert und Körpergewicht.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Novo Nordisk Pharma Gmbh, Mainz
Tab. 1: Stufentherapieschema zur verlaufsmodifizierenden Therapie der generalisierten Myasthenia gravis

© Springer Medizin Verlag, modifiziert nach [6]

Generalisierte Myasthenia gravis

Krankheitssymptome und Therapielast wirksam lindern

Die generalisierte Myasthenia gravis (MG) ist eine seltene, chronische neuromuskuläre Autoimmunerkrankung. Jeweils gehäuft tritt die generalisierte MG bei jungen Frauen im Alter zwischen 15 und 30 Jahren oder bei Männern zwischen dem 60. und 75. Lebensjahr auf.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Alexion Pharma Germany GmbH, München
weitere Sonderberichte
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Jetzt anmelden »
Kostenlos registrieren »
Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Jetzt neu jeden Montag: Der Newsletter „Allgemeinmedizin“ mit praxisnahen Berichten, Tipps und relevanten Neuigkeiten aus dem Spektrum der internistischen und hausärztlichen Medizin.

Top-Thema: Erhalten Sie besonders wichtige und praxisrelevante Beiträge und News direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Nachrichten
weitere Nachrichten
Top-Meldungen

Achtung vor RLS-Mimics

Restless-Legs-Syndrom: Mit 5 Kriterien zur Diagnose

Das Restless-Legs-Syndrom ist eine klinische Diagnose, für die fünf Kriterien gelten. Eine Kollegin erläutert, wie man in der Praxis bei der Diagnostik vorgeht – und welche Laborparameter wichtig sind.
  • Von Dr. Miriam Sonnet
Unsere Newsletter
Lesetipps
Einzelne Bilder von Lebensmitteln die reich an Histamin sind.

© PhotoSG / stock.adobe.com

Mythos mit Nebenwirkungen

Verdacht auf Histaminintoleranz: Wie Sie jetzt vorgehen

Am postulierten Krankheitsbild der Intoleranz gegenüber Nahrungshistamin gibt es seit langem Zweifel. Allergologen und Ernährungstherapeuten schlagen ein pragmatisches Vorgehen vor. Eines der Ziele: raus aus dem „Diät-Gefängnis“.
Eine auswahl frischer, unverarbeiteter Lebensmittel mit antioxidativen Wirkungen.

© bit24 - stock.adobe.com

Medizin aus dem Kochtopf

Wie Ernährung die altersbedingte Makuladegeneration beeinflusst

Sieht man von der neovaskulären Form ab, sind Therapien, mit denen sich die Progression der altersbedingten Makuladegeneration verlangsamen ließe, schlicht nicht verfügbar. Einfluss auf den Verlauf hat aber der Lebensstil.
Cristiano Ronaldo schießt auf das Tor von Manuel Neuer.

© picture alliance / ASSOCIATED PRESS | Matthias Hangst

Fußball-Weltmeisterschaft

WM-Kolumne: Spitzensport schützt – und hinterlässt Spuren

Ronaldo, Neuer, Messi: Einige Altstars spielen wohl ihre letzte Fußball-Weltmeisterschaft. In ihrer WM-Kolumne fragt sich Allgemeinmedizinerin Dr. Kristina Hütter-Klepp, wie es um die Gesundheit von Profispielern nach dem Karriere-Ende steht.