Seltene Erkrankungen
Netzwerk soll junge Patienten auffangen
Rund vier Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer seltenen Erkrankung. Werden aus betroffenen Kindern junge Erwachsene, brauchen sie eine besondere Betreuung.
Veröffentlicht: 27.02.2017, 12:10 UhrHEIDELBERG. Mehr als 5.000 von insgesamt 30.000 Krankheiten gelten als selten. Rund vier Millionen Betroffene gibt es allein in Deutschland, wie zum morgigen "Tag der seltenen Erkrankungen" gemeldet wird. Das Positive: Verbesserte Therapiemöglichkeiten ermöglichen immer mehr Patienten älter zu werden. Allerdings werden transitionsmedizinischen Aspekten bei jungen Patienten mit seltenen Erkrankungen von den behandelnden Ärzten und Klinikteams bisweilen nicht immer die notwendige Aufmerksamkeit geschenkt.
Beim Übergang junger, chronisch kranker Patienten in die Erwachsenenmedizin kommt es somit häufig zu Therapieabbrüchen, wie Experten der Heidelberger Hochschulambulanz warnen. Die Heidelberger Experten haben daher ein Konzept entwickelt, nachdem seit einigen Jahren junge Patienten mit Mukoviszidose erfolgreich in die Erwachsenenmedizin überführt werden. Nun soll dieses Konzept im Rahmen von TRANSLATE NAMSE bundesweit Eingang in die klinische Routine finden. (maw)
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