Direkt zum Inhaltsbereich

Kommentar – NAMSE

Hörbare Watsche

Anno FrickeVon Anno Fricke Veröffentlicht:

Das ist eine hörbare Watsche. Die Wissenschaftler des Fraunhofer Instituts für System- und Innovationsforschung empfehlen dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) nicht weniger, als ihren zwischen 2010 und 2013 formulierten Aktionsplan mit Arbeitsplänen und Zielvorgaben zu operationalisieren.

Mit anderen Worten: Der Plan ist in den Augen der System- und Innovationsforscher aus Karlsruhe eher eine Stoffsammlung, so unkonkret formuliert, dass sich daraus in sechs Jahren Laufzeit nur wenig Handlungsschub entwickeln konnte.

Kaum verhohlen ist auch die Analyse der wissenschaftlichen Begleiter, dass dieses Vorgehen wohl dem üblichen Muster der Selbstverwaltung im Gesundheitswesen folge: Aus Sicht der Innovationsforschung sei es spannend zu beobachten, wie am Beispiel der seltenen Erkrankungen die Stärken und Schwächen des Gesundheitssystems wie unter einem Brennglas in besonderer Weise erkennbar würden.

Das ist schon peinlich. Die Versäumnisse liegen in der Startphase des Bündnisses. Die Verzögerungen müssen kranke Menschen heute ertragen. Die aktuellen Akteure hätten die Möglichkeiten, dem Aktionsplan ein zeitgemäßes Update zu verpassen. Wenn sie denn wollen.

Lesen Sie dazu auch: Menschen mit seltenen Erkrankungen: Aktionsplan wird ausgebremst

Ihr Newsletter zum Thema
Mehr zum Thema

Digitale Praxis

KI-Helfer für die Praxis entwickelt Hausarzt Rasche selbst

Das könnte Sie auch interessieren
Der Gesundheitsdialog

© Janssen-Cilag GmbH

J&J Open House

Der Gesundheitsdialog

Kooperation | In Kooperation mit: Johnson & Johnson Innovative Medicine (Janssen-Cilag GmbH)
Impulse für den medizinischen Fortschritt: Welches Mindset braucht Deutschland?

© Springer Medizin

Johnson & Johnson Open House-Veranstaltung am 26. Juni 2025 beim Hauptstadtkongress

Impulse für den medizinischen Fortschritt: Welches Mindset braucht Deutschland?

Kooperation | In Kooperation mit: Johnson & Johnson Innovative Medicine (Janssen-Cilag GmbH)
J&J Open House beim Hauptstadtkongress

© [M] Springer Medizin Verlag

Video zur Veranstaltung

J&J Open House beim Hauptstadtkongress

Kooperation | In Kooperation mit: Johnson & Johnson Innovative Medicine (Janssen-Cilag GmbH)
Nationale Politik an Europas Gesundheitszielen ausrichten

© quantic69 | iStock

Politische Perspektive

Nationale Politik an Europas Gesundheitszielen ausrichten

Anzeige | CSL Behring GmbH
Kommentare
Sonderberichte zum Thema
Abb. 1: Folgen einer Fehldiagnose bei Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE), die angaben, dass ihre SE oder die SE einer von ihnen betreuten Person mindestens einmal falsch diagnostiziert wurde (n=4.756)

© Springer Medizin Verlag, modifiziert nach [2]

Neuromyelitis-Optica-Spektrum-Erkrankungen

Weshalb das rechtzeitige Erkennen und Behandeln wichtig ist

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Alexion Pharma Germany GmbH, München
Tab. 1: Stufentherapieschema zur verlaufsmodifizierenden Therapie der generalisierten Myasthenia gravis

© Springer Medizin Verlag, modifiziert nach [6]

Generalisierte Myasthenia gravis

Krankheitssymptome und Therapielast wirksam lindern

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Alexion Pharma Germany GmbH, München
Dr_Microbe / stock.adobe.com

© Dr_Microbe / stock.adobe.com

Fünf Jahre orale Therapie mit Risdiplam

Breite Anwendbarkeit bei 5q-assoziierter SMA

Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Roche Pharma AG, Grenzach-Wyhlen
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Jetzt neu jeden Montag: Der Newsletter „Allgemeinmedizin“ mit praxisnahen Berichten, Tipps und relevanten Neuigkeiten aus dem Spektrum der internistischen und hausärztlichen Medizin.

Top-Thema: Erhalten Sie besonders wichtige und praxisrelevante Beiträge und News direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Top-Meldungen

Digitale Praxis

KI-Helfer für die Praxis entwickelt Hausarzt Rasche selbst

Neue Terminologie

Warum PCOS zu PMOS wurde und was das mit Diabetes zu tun hat

Lesetipps
Entzündung in der Niere.

© CreativeArt / stock.adobe.com / Generated with AI

Kleingefäßvaskulitiden

IgA-Vaskulitis bei Erwachsenen: Immer nach der Niere sehen!