Menschen mit seltenen Erkrankungen

Aktionsplan wird ausgebremst

Vor sechs Jahren wurde der Nationale Aktionsplan ins Leben gerufen, um die Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) zu verbessern. Wie gut das gelungen ist, haben Wissenschaftler nun geprüft.

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Hand in Hand für eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Hand in Hand für eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen.

© pkruger / iStock / Thinkstock

BERLIN. Der 2013 gestartete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) kommt nicht vom Fleck. Als Ursachen haben Wissenschaftler des Fraunhofer Instituts für System- und Innovationsforschung (ISI) in Karlsruhe in erster Linie Organisationsprobleme ausgemacht.

Vier Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen leben in Deutschland, rund 30 Millionen in Europa. Sie brauchen häufig eine komplexe Versorgung. Die soll laut Aktionsplan in Zentren erfolgen. Eine Versorgungslandschaft sei tatsächlich im Entstehen, stellen die Fraunhofer-Forscher fest.

Dem Bündnis aus Gesundheits- und Forschungsministerium, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) sowie 25 Bündnispartnern, darunter die gesamte gemeinsame Selbstverwaltung im Gesundheitswesen, sei es aber bislang nicht gelungen, dafür ein verbindliches Zertifizierungsverfahren umzusetzen.

Die Selbstverwaltung sei nicht interessiert daran, dass an den bestehenden Zuständigkeiten gerüttelt werde, heißt es dazu aus dem ISI.

Prekäre Finanzierung

NAMSE in Zahlen

  • 52 Maßnahmen hat der Aktionsplan. Umgesetzt sind acht.
  • 22 Maßnahmen haben Zwischenergebnisse, neun sind in Vorbereitung.
  • 13 Maßnahmen sind nicht umgesetzt, zehn davon hängen am stockenden NAMSE-Zentrenmodell.
  • Quelle: Antwort der Bundesregierung auf eine Kleine Anfrage der Grünen (September 2018).

Eine weitere Umsetzungshürde für den Aktionsplan sind die nicht vorhandenen Organisationsstrukturen. Das NAMSE ist weder Verein noch Stiftung. Die Finanzierung ist prekär. Das Bundesgesundheitsministerium hält die 2010 eingerichtete Geschäftsstelle mit 180.000 Euro im Jahr am Leben.

Wie lange das noch der Fall sein werde, könne aber nicht gesagt werden, hieß es dazu am Montag im Gesundheitsministerium in Berlin.

Noch im vergangenen September hatte das Bundesgesundheitsministerium in der Antwort auf eine Kleine Anfrage der Fraktion der Grünen betont, das NAMSE habe sich als nationale Koordinierungs- und Kommunikationsplattform der wesentlichen Akteure des Gesundheitswesens bewährt.

Gleichzeitig kündigte das Ministerium jedoch an, die Ergebnisse des ISI-Berichts in das NAMSE einzubringen, sobald er vorliege.

Hausgemachte Probleme

Die Ursachen für den schleppenden Fortschritt scheinen hausgemacht zu sein: Von der Formulierung des Aktionsplans durch das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) an seien die Ziele nicht ausreichend klar genug definiert gewesen, Verantwortlichkeiten seien nicht geklärt, Zeitvorgaben zu machen versäumt worden, ließ das Fraunhofer Institut am Montag auf Anfrage der „Ärzte Zeitung“ verlauten. Der Aktionsplan sei zum Arbeiten nur bedingt geeignet.

Das Fazit der Karlsruher Systemforscher: Der Aktionsplan besitze großes Potenzial, die Akteure im Gesundheitswesen mit ihren ganz unterschiedlichen Aufgaben für ein gemeinsames Ziel zu mobilisieren.

Aufgrund seiner unkonkreten Formulierungen sei er jedoch nicht immer ausreichende Grundlage für eine Umsetzung der gesteckten Ziele. Zudem würden Interessenkonflikte innerhalb der Selbstverwaltung nicht hinreichend adressiert.

Als Lösung schlagen die Wissenschaftler vor, den Aktionsplan um zeitlich begrenzte Arbeitspläne mit messbaren Zielvorgaben für jeden Maßnahmenvorschlag zu ergänzen. Zudem solle die Umsetzung der Ergebnisse in die Versorgungswirklichkeit vorab definiert werden.

Wir haben den Artikel aktualisiert am 15.04.2019 um 16:25 Uhr.

Lesen Sie dazu auch den Kommentar: Hörbare Watsche

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