Deutschland hat Nachholbedarf
Datenschatz der onkologischen Versorgung heben
Daten aus der Versorgung von Krebspatientinnen und -patienten werden in Deutschland zu wenig genutzt, heißt es beim Krebskongress. Die Gründe sind vielfältig – es gibt aber erste Lösungsansätze.
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Bisher ist die Nutzung von Daten aus der Krebsversorgung weit unter Potenzial, heißt es im IGES Gutachten. Trotz jahrelanger Initiativen und neuer Datenzentren gebe es immer noch eine fragmentierte Datenhaltung. Außerdem sei der Zugang zu Versorgungsdaten für Forschende schwierig.
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Im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Krebs ist eine AG „Wissen generieren durch Vernetzung von Forschung und Versorgung“ ins Leben gerufen. Ein erster Schritt war die Analyse der aktuellen Situation und möglicher Maßnahmen. Resultat unter anderem: Die Versorgungsdaten, die es gibt, sind fragmentiert, die Nutzung bleibt weit hinter dem Potenzial zurück.
Das IGES Institut hatte für sein Fachgutachten 600 Forschende und Versorgende, 48 Fachgesellschaften und Berufsverbände, acht Institutionen und 23 Patientenverbände befragt und zusätzliche Experteninterviews und Fokusgruppen durchgeführt.
Insgesamt wurden sieben Handlungsfelder im Bereich der Wissen generierenden onkologischen Versorgung identifiziert, berichtete Dr. Martin Albrecht vom IGES-Institut in Berlin am Mittwoch beim 37. Deutschen Krebskongress. Wichtige Punkte betreffen den Zugang und die Nutzbarkeit von Daten.
Handlungsfelder für eine Wissen generierende onkologische Versorgung
- Zugang zu innovativen Behandlungsoptionen
- Zugang zu Versorgungsdaten
- Nutzung von Versorgungsdaten
- Lernfähigkeit der onkologischen Versorgung
- Patientenpartizipation
- Kooperative Steuerungsansätze für die onkologische Versorgung/Forschung
- Evidenz über Outcomes der Wissens-generierung in der onkologischen Versorgung
Quelle: IGES-Fachgutachten zur Wissen generierenden onkologischen Versorgung
Bekannte Probleme und erste Lösungsansätze
Bisher ist die Nutzung von Versorgungsdaten laut Fachgutachten des IGES-Instituts weit unter Potenzial. Gründe gibt es viele. Trotz jahrelanger Initiativen und neuer Datenzentren gebe es immer noch eine fragmentierte Datenhaltung. Außerdem sei der Zugang zu Versorgungsdaten für Forschende schwierig.
Die administrativ aufwändige Beantragung der Datennutzung war bei jedem zweiten Befragten der Grund, warum Versorgungsdaten nicht genutzt werden. 38% waren mit der Dauer der Beantragung bis zur Datennutzung unzufrieden, 33% mit dem Prozess der Beantragung der Daten. 39% der Befragten nutzten Versorgungsdaten nicht wegen der ihrer Meinung nach unzureichenden Datenqualität.
Beschleunigtes Antragsverfahren vorgeschlagen
Die Verfasser des IGES-Gutachten schlagen ein vereinheitlichtes und beschleunigtes Antragsverfahren und eine Förderung der Nutzung zu Forschungszwecken vor.
Zudem sollten sich datenhaltende Stellen besser koordinieren und kooperieren, gegebenenfalls auch integriert werden. Einiges sei in Bewegung gekommen, erklärte Albrecht.
Wichtige Schritte sind die Zusammenführung der Krebsregisterdaten, die Verknüpfung des neu eingerichteten Forschungsdatenzentrums (FDZ) Gesundheit mit den Krebsregistern oder die Möglichkeiten der elektronischen Patientenakte (ePA).
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Aus Sicht der Versorgungsforschung fehlt in Deutschland eine zentrale Identifikationsnummer, die es beispielsweise in skandinavischen Ländern erlaubt, Daten von Personen über den Krankheitsverlauf und sogar über das gesamte Leben auswerten zu können.
Das neue Krebsregistergesetz sieht vorläufig die Krankenversicherungsnummer als Identifikator für Individuen vor und Albrecht äußerte sich optimistisch, dass die rechtlichen und organisatorischen Voraussetzungen dafür geschaffen werden könnten.
Versorgungsdaten können auch im klinischen Alltag helfen
Die Daten aus der klinischen Routine seien zudem im Rahmen der Qualitätssicherung wichtig und auch die Datennutzung zu klinischen Zwecken müsse gestärkt werden, erklärte Albrecht.
Bislang nutzten nur etwa 40% der Befragten die Versorgungsdaten zur systematischen Sicherung und Verbesserung der Versorgungsqualität in der eigenen Einrichtung und weniger als ein Drittel für die individuelle Planung und Steuerung der Behandlung einzelner Patientinnen und Patienten.
Da müssen das Bewusstsein und die Kultur für die Nutzung von Versorgungsdaten laut IGES-Gutachten erst noch aufgebaut werden. (fk)
