BVHK
Hilfen für Eltern herzkranker Kinder
AACHEN. Für Eltern mit behindertem Kind bleibt bei Arztbesuchen oft nicht genügend Zeit, um alle Fragen ausführlich zu besprechen.
Der Bundesverband Herzkranke Kinder e.V. (BVHK) hat daher gemeinsam mit Experten Broschüren für Eltern entwickelt, in denen sie ausführliche und einfach verständliche Antworten auf wichtige Fragen bekommen.
Die Broschüre "Kardiomyopathien" informiert, welche Herzmuskel-Störungen es gibt, wie sie entstehen und welche Behandlung erforderlich ist, teilt der BVHK mit.
Die Broschüre "Syndrome, die mit angeborenen Herzfehlern einhergehen" erklärt genetisch bedingte Trisomien und Monosomien wie etwa das Down-Syndrom, Chromosomenanomalien und Deletionen und Mikrodeletionen wie das DiGeorge-Syndrom (22q11) sowie monogen bedingte Syndrome wie etwa das Marfan-Syndrom.
In der Broschüre "Truncus arteriosus communis" wird erläutert, wie die Diagnose und Behandlung verlaufen sollten, und es werden lebenszeit-orientierte Tipps für TAC-Kinder vom Kindergarten bis ins Teenie-Alter gegeben.
Alle Broschüren enthalten eine Liste von Ansprechpartnern aus der Selbsthilfe, ein Glossar, in dem Fachbegriffe verständlich erklärt werden, und ganz praktische Tipps für den Alltag mit einem herzkranken Kind. (eb)
