Kinder mit Diabetes sind schlecht versorgt

Zwei gegenläufige Trends sieht die Deutsche Diabetes Gesellschaft (DDG) bei der Versorgung der etwa 32.000 Kinder und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes in Deutschland: Die Neuerkrankungsrate steigt jedes Jahr um drei bis fünf Prozent, und immer mehr Eltern sind mit der anspruchsvollen Therapie überfordert.

Und obwohl dadurch der Bedarf an multiprofessionellen Versorgungsstrukturen steigt, werden diese finanziell und personell immer schlechter ausgestattet, so Professor Karin Lange von der DDG-AG „Diabetes und Psychologie“ bei einer Veranstaltung.

Starke regionale Unterschiede

Seit 1993 wird die Situation der pädiatrischen Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit Diabetes in Deutschland systematisch erfasst. Erste Ergebnisse der Umfrage der AG „Pädiatrische Diabetologie“ (AGPD) aus dem Jahr 2019 zeigten, dass der Stellenumfang und die Zahl psychosozialer Fachleute im stationären Sektor im Vergleich zu 2008 deutlich abgenommen habe.

Dies sei Folge der unzureichenden Finanzierung von Leistungen in der Pädiatrie im DRG-System, kritisierte Lange, die an der Medizinischen Hochschule Hannover die Forschungs- und Lehreinheit Medizinische Psychologie leitet. „Insbesondere in der ambulanten Behandlung sind multiprofessionelle Teams nur in Ausnahmen vorgesehen.“ Wenn entsprechende Strukturen bestünden, arbeiteten sie defizitär. Es gebe einen „Trend zur Zentralisierung“ mit starken regionalen Unterschieden in der Versorgung und teils langen Anfahrtswegen für Familien bis zum nächsten pädiatrischen Diabeteszentrum.

Wie ein Fahranfänger im Ferrari!

Lange verglich die derzeitige Diskrepanz von medizinischen Versorgungsmöglichkeiten und vorhandenem Wissen in Familien mit einem Fahranfänger, der in einen Ferrari gesetzt werde: Die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Typ-1-Diabetes habe sich in den vergangenen 25 Jahren grundlegend verändert, angefangen von innovativen Insulinen bis hin zu neuen Technologien der Glukosemessung und Insulingabe.

Eltern und Kinder müssen daher umfangreicher als früher geschult werde, und zwar außer zu den Grundlagen von Diabetes auch zu den neuen Technologien. Denn immer mehr betroffene Kinder und Jugendliche werden mit sensorunterstützter Pumpen und Messgeräten zur kontinuierlichen Glukosemessung (CGM) behandelt. Gleichwohl hat die Zahl gefährlicher Stoffwechselentgleisungen in den letzten Jahren nicht abgenommen.

„Die neuen Systeme setzen viel Disziplin voraus“, erklärte Lange. „Diese muss erlernt und in den Alltag integriert werden – was nicht allen Familien gelingt!“ Hinzu kommen oft komplexe individuelle Probleme: sozioökonomische Lebensumstände, Bildungsgrad, Trennung der Eltern und neue Partnerschaft, Sprachprobleme, kulturell bedingt ein verschiedenes, teils schuldbeladenes Verständnis von Krankheit.

Manche Eltern sind bereits damit überfordert, ihr diabeteskrankes Kind von Süßigkeiten fernzuhalten, andere sind nicht in der Lage, Kohlenhydrate oder Insulindosen zu berechnen. Der Bedarf an psychologischer Betreuung und sozialen Hilfen initial und während der ambulanten Langzeitbehandlung ist laut AGPD-Umfrage deutlich gestiegen, etwa weil es mehr betroffene Kleinkinder gibt, mehr Eltern wenig Deutschkenntnissen oder einen geringen sozioökonomischen Status haben.

Wichtig: die multiprofessionelle Langzeitversorgung

Zu etwa 20 Prozent wachsen diabeteskranke Kinder bei Alleinerziehenden, in Patchworkfamilien oder bei psychisch kranken Eltern auf. Ziel, so Lange, müsse es sein, dass Kinder mit Diabetes zu jungen Erwachsenen werden, die ein normales Leben mit ihrer Erkrankung führen können. Kinder, die wegen Diabetes einmal stationär behandelt werden mussten, sollten danach nie wieder eine stationäre Betreuung benötigen.

Dazu brauche es eine gute ambulante, multiprofessionelle Langzeitversorgung, erklärte die Psychologin: „Nicht den Diabetes in den Mittelpunkt stellen, sondern das Kind!“ Die DDG fordert daher eine Verstetigung qualifizierter, (über-) regionaler, multiprofessioneller Zentren mit adäquater Finanzierung stationärer und ambulanter Leistungen, die zudem ihrem Ausbildungsauftrag gerecht werden können.

Ergänzt werden soll dies um telemedizinische Angebote, um Familien weite Anreisen zu ersparen. Die Zentren sollten zudem offen sein für junge Erwachsene mit Typ-1-Diabetes, damit sie dort den Umgang mit neuen Techniken erlernen und individuelle Probleme mithilfe multiprofessioneller Teams lösen können.