Seltene Erkrankungen

Nationaler Aktionsplan enttäuscht

Pädiater sollten seltene Erkrankungen viel stärker in den Fokus rücken, fordern Experten.

Veröffentlicht: 22.09.2016, 07:31 Uhr

HAMBURG. Der 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat bislang nicht die Erwartungen erfüllt, die in ihn gesetzt worden sind.

Dieses ernüchternde Fazit hat Professor Annette Grüters-Kieslich vom Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen bei der 112. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Hamburg gezogen. So sei es bisher weder gelungen, Abrechnungsziffern zu etablieren noch eine kontinuierliche Forschungsförderung zugunsten seltener Erkrankungen zu sichern.

Auch die bisher vorhandenen 25 ausgewiesenen Zentren für seltene Erkrankungen und die 39 übergeordneten Versorgungseinrichtungen müssten zwar ihre fachliche Expertise dauerhaft vorhalten, würden dafür aber keine "tragfähige Vergütung" erhalten.

Die Pädiater forderte Grüters-Kieslich auf, selbstbewusster in die Öffentlichkeit zu treten. Seltene Erkrankungen seien ein urpädiatrisches Feld, da 80 Prozent aller seltenen Erkrankungen genetischen Ursprungs sind und bei der Geburt oder im frühen Kindesalter manifest werden.

Orphan Diseases seien auch medizinisch eine Herausforderung, da 30 Prozent der Betroffenen bereits in den ersten fünf Lebensjahren sterben. (ras)

Mehr zum Thema

Spinale Muskelatrophie

Gentherapie Zolgensma® erhält EU-Zulassung

MDS/ Beta-Thalassämie

Grünes Licht für Zulassung von Luspatercept

Kommentare

Sie müssen angemeldet sein, um einen Kommentar verfassen zu können.
Die Newsletter der Ärzte Zeitung

Lesen Sie alles wichtige aus den Bereichen Medizin, Gesundheitspolitik und Praxis und Wirtschaft.

NEU als Themen abonnierbar: Frauengesundheit und Kindergesundheit

Newsletter bestellen »

Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte, Medizinstudenten, MFA und weitere Personengruppen viele Vorteile.

Die Anmeldung ist mit wenigen Klicks erledigt.

Jetzt anmelden / registrieren »

Top-Meldungen
Raucher: „Entwöhnung kommt oft viel zu spät“

Exklusiv Nikotinsucht

Raucher: „Entwöhnung kommt oft viel zu spät“

Trump: USA steigen aus der WHO aus

Mitten in der Corona-Krise

Trump: USA steigen aus der WHO aus

COVID-19 und Krebs: völlig neue Fragestellungen

Virtueller ASCO

COVID-19 und Krebs: völlig neue Fragestellungen

Diese Website verwendet Cookies. Weitere Informationen zu Cookies und und insbesondere dazu, wie Sie deren Verwendung widersprechen können, finden Sie in unseren Datenschutzhinweisen.  Verstanden