Nationaler Aktionsplan enttäuscht

HAMBURG. Der 2013 verabschiedete Nationale Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen hat bislang nicht die Erwartungen erfüllt, die in ihn gesetzt worden sind.

Dieses ernüchternde Fazit hat Professor Annette Grüters-Kieslich vom Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen bei der 112. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) in Hamburg gezogen. So sei es bisher weder gelungen, Abrechnungsziffern zu etablieren noch eine kontinuierliche Forschungsförderung zugunsten seltener Erkrankungen zu sichern.

Auch die bisher vorhandenen 25 ausgewiesenen Zentren für seltene Erkrankungen und die 39 übergeordneten Versorgungseinrichtungen müssten zwar ihre fachliche Expertise dauerhaft vorhalten, würden dafür aber keine "tragfähige Vergütung" erhalten.

Die Pädiater forderte Grüters-Kieslich auf, selbstbewusster in die Öffentlichkeit zu treten. Seltene Erkrankungen seien ein urpädiatrisches Feld, da 80 Prozent aller seltenen Erkrankungen genetischen Ursprungs sind und bei der Geburt oder im frühen Kindesalter manifest werden.

Orphan Diseases seien auch medizinisch eine Herausforderung, da 30 Prozent der Betroffenen bereits in den ersten fünf Lebensjahren sterben. (ras)