Patientendaten

Register zu seltenen Lungenleiden

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HEIDELBERG. Wie viele Menschen in Deutschland leiden an interstitiellen Lungenkrankheiten? Welche Therapie erhalten sie und wie sprechen sie darauf an? Um solche Fragen künftig beantworten zu können, haben Wissenschaftler vom Universitätsklinikum Heidelberg gemeinsam mit Experten anderer Forschungseinrichtungen, Verbänden und Fachgesellschaften sowie einer Selbsthilfegruppe das erste zentrale Patientenregister für interstitielle Lungenerkrankungen ins Leben gerufen.

Darin werden krankheitsbezogene Daten von Patienten zunächst aus Baden-Württemberg und Hessen zusammengetragen und können damit erstmals ausgewertet werden. Das neue Wissen soll dazu genutzt werden, Diagnostik und Therapie zu verbessern, teilt die Uniklinik mit.

Das neue ILD-Register "EXITING" soll das gesamte Spektrum interstitieller Lungenerkrankungen bei Erwachsenen, sowohl bekannter als auch unbekannter Ursachen, abdecken. Erfasst werden - die Zustimmung der Patienten vorausgesetzt und anonymisiert - unter anderem Untersuchungsergebnisse, Diagnose, Faktoren, die den Verlauf beeinflussen, wichtige Begleiterkrankungen, Therapien sowie soziodemographische Informationen wie Alter, Beruf oder Ähnliches, heißt es in der Mitteilung der Uniklinik.

An der Datensammlung beteiligen sich rund 100 Zentren mit pneumologischen Fachabteilungen und ILD-Sprechstunden unter Einbeziehung niedergelassener Lungenärzte. (eb)

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