Wenn junge Patienten erwachsen werden

Es sind die Übergänge im Gesundheitswesen, an denen das Meiste schiefläuft. Das gilt auch für den Übergang von der Jugend- in die Erwachsenenmedizin.

Besonders chronisch kranke Heranwachsende fallen bei diesem Schritt oft durch die Maschen des Systems. Schätzungsweise 30 bis 40 Prozent von ihnen kommen nicht lückenlos in der Erwachsenenmedizin an, wenn sie ihren Kinderarzt verlassen haben.

"Das merken wir manchmal erst, wenn die Heranwachsenden sich nach langer Zeit wieder vorstellen und dann massive, akute Gesundheitsprobleme haben", sagt die Kinderärztin Dr. Silvia Müther aus dem Vorstand der 2012 gegründeten Deutschen Gesellschaft für Transitionsmedizin (DGTM).

Doch nicht nur der Übergang zu einem anderen Arzt, auch die neuen Bedingungen für Erwachsene stellt die jungen Patienten vor Herausforderungen. Plötzlich müssen sie Zuzahlungen leisten und Anträge auf Hilfsmittel, Reha, Schwerbehindertenausweis stellen.

Pilotprojekt in Berlin und Brandenburg

Die Kinder- und Jugendspezialisten sind nicht mehr zuständig, und für manche Krankheitsbilder fehlen entsprechende Strukturen. An dieser Stelle verspricht der Koalitionsvertrag von Union und SPD nun Verbesserungen.

Doch damit allein ist es nicht getan. Denn es kommt darauf an, dass der Übergang in die neuen Strukturen gelingt.

Modelle dafür gibt es; erfreulicherweise nicht zu wenige und sogar gute. Eines davon ist das Berliner TransitionsProgramm (BTP), das Silvia Müther an den DRK Kliniken Berlin Westend als Projektmanagerin betreut.

Entstanden ist es mit Förderung der Robert-Bosch-Stiftung in Kooperation mit dem IGES Institut. Zwei Jahre lang wurde es in Berlin und Brandenburg für junge Patienten mit Diabetes Typ 1 und mit Epilepsie erprobt.

Die Ergebnisse waren so überzeugend, dass das Programm seit Jahresbeginn für weitere Indikationen und in weiteren Bundesländern gestartet ist. "Die Resonanz war sehr gut, und wir haben keinen einzigen Patienten verloren", sagt Müther.

Patienten mit Rheuma, nephrologischen Erkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen und seltenen Muskelerkrankungen können nun ebenfalls betreut werden, und das auch in Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Niedersachsen und Schleswig-Holstein.

Das Konzept ist stringent: Die Jugendlichen kommen im Idealfall etwa ein Jahr vor dem Wechsel ins Programm. Dann findet ein erstes Transitionsgespräch statt, bei dem der Infobedarf über die bevorstehenden Änderungen abgefragt wird.

Sie erhalten ein "T-Heft", das dem U-Heft der Kindervorsorgen ähnelt und alle Schritte und Diagnosen dokumentiert.

Zusätzliche Arbeit der Ärzte wird attraktiv honoriert

Eine Fallmanagerin klärt offene Fragen und hält dauerhaft den Kontakt - den Kommunikationsgewohnheiten Jugendlicher angepasst durchaus auch über den Mobilen-Dienst WhatsApp. Für den neuen Arzt stellen die Kinderärzte eine strukturierte Epikrise zusammen.

Sie erfasst alle wesentlichen Infos über den Patienten und seine Erkrankung anhand eines mehrseitigen standardisierten Fragebogens.

Ein zweites Transitionsgespräch findet in der Erwachsenenmedizin statt, manchmal auch zusammen mit dem Kinderarzt. Nach rund zwei Jahren gibt es ein Abschlussgespräch.

Die zusätzliche Arbeit der Ärzte ist attraktiv honoriert. Die Gespräche werden mit mindestens 35 Euro vergütet, für die Epikrise gibt es 60 Euro, eine eventuelle Fallkonferenz wird extra honoriert.

Das Ganze erfolgt im Rahmen von Einzelgenehmigungen und Selektivverträgen mit Krankenkassen, darunter AOK Nordost, Barmer GEK, Techniker Krankenkasse und BKK VBU, ein "mühsames Geschäft", wie Müther sagt und "kein gangbarer Weg, wenn man das bundesweit anbieten will".

Zur Versorgung haben die DRK Kliniken bislang rund 60 Kooperationspartner gefunden. Jetzt werden es langsam mehr.

Doch damit ist Müther nicht zufrieden. "Wir wünschen uns, dass das Ganze ins Sozialgesetzbuch V aufgenommen und zu einer Regelleistung der Krankenkassen wird", sagt sie.

Nur meist regionale Insellösungen

Diese Forderung der DGTM ist mehr als berechtigt. Denn aus ärztlicher Perspektive dürfte kein Heranwachsender auf der Strecke bleiben.

Während Programme für chronisch kranke Erwachsene längst Standard sind, bleiben Transitionsprogramme für die Jungen dagegen noch immer regionale Insellösungen. Die Politik hat den Handlungsbedarf trotz der Hinweise des Sachverständigenrats und der Bundesärztekammer offenbar nicht im Blick.

Denn Schwarz-Rot nimmt im Koalitionsvertrag die Krankenkassen zwar explizit für das Management an der Schnittstelle stationär-ambulant in die Pflicht. Für die Schnittstelle Jugend-/Erwachsenenmedizin fehlt eine solche Absichtserklärung jedoch.

Sicher: Der gesundheitsökonomische Nutzen des Berliner Programms ist bislang nicht erhoben, Einsparungen aus einer strukturierten Transition nicht eindeutig nachgewiesen.

Banal dürften die Effekte jedoch nicht sein. Schließlich haben die jungen Patienten noch eine lange Lebenszeit vor sich.