BÄK will Register für Fehlbildungen und angeborene Erkrankungen

Berlin. Daten zu Fehlbildungen und Erkrankungen bei Neugeborenen müssen bundesweit systematisch erfasst und standardisiert erhoben werden. Das fordert der Präsident der Bundesärztekammer, Dr. Klaus Reinhardt. Entsprechende rechtliche Regelungen müssten Eingang in die gesundheitspolitische Diskussion um ein Registergesetz finden, so der BÄK-Präsident.

Angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen zählten zu den Hauptursachen für Sterblichkeit, Morbidität und körperliche Beeinträchtigungen bei Kindern. „Wir brauchen die Daten, um angeborene Fehlbildungen und Erkrankungen sowie mögliche Ursachen schnell zu erkennen. Nur durch entsprechende medizinische Forschung mittels der Daten können die betroffenen Kinder medizinisch und psychosozial optimal versorgt werden“, sagt Reinhardt. Seine Äußerungen beziehen sich auf die Veröffentlichung der Stellungnahme „Erhebung von Fehlbildungen bei Neugeborenen“, der Bundesärztekammer.

Plädoyer für gesetzliche Regelungen

In der Stellungnahme wird laut BÄK ein Modell für ein Nationales Register für angeborene Fehlbildungen auf der Basis bereits routinemäßig erhobener Daten beschrieben. Als wesentliche Datenquelle sollen die Kinder-Früherkennungsuntersuchungen dienen. Diese Untersuchungen seien in der Pädiatrie etabliert. Nahezu alle Säuglinge im ersten Lebensjahr nähmen daran teil.

Neben einer standardisierten und digitalisierten Erfassung und Aufbereitung der Daten wird in der Stellungnahme auch eine gesetzliche Grundlage für die Meldung und zentrale Speicherung empfohlen. So sollten die Nutzungsmöglichkeiten von Gesundheitsdaten zu Forschungszwecken verbessert werden. (eb)