Bündnis für Seltene Erkrankungen

REGENSBURG. Fünf universitäre Zentren für Seltene Erkrankungen in Bayern haben sich zum Bayerischen Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (BASE) zusammengeschlossen. Die Koordination haben die zuständigen Zentren an den Universitätsklinika in Regensburg und Würzburg übernommen.

Kernziel des Vorhabens ist die digitale Vernetzung der teilnehmenden Einrichtungen durch eine noch zu entwickelnde IT-Lösung. Diese soll dazu beitragen, die wegen der kleinen Fallzahlen oft schwierige Diagnostik und Therapie seltener Krankheiten zu verbessern.

Insbesondere sollen dadurch Möglichkeiten geschaffen werden, den Weg betroffener Patienten zu einer für sie geeigneten Therapie zu verkürzen. Aufbauend auf eigene Datenschutzkonzepte wollen die Verantwortlichen zudem elektronische Patientenakten erproben.

Diese sollen, so die Zielsetzung, nicht nur von den Ärzten abgerufen und bearbeitet werden können, sondern zudem von den Patienten. Parallel sollen die Daten für Forschungsvorhaben genutzt werden. Dazu wird nicht zuletzt die Vernetzung mit anderen Projekten angestrebt.

Initiiert haben den Arbeitskreis die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätsklinika Regensburg und Würzburg. Zudem nehmen die zuständigen Zentren der Kliniken der Ludwig-Maximilians-Universität und der Technischen Hochschule München sowie der Universität Erlangen teil. Ebenfalls am Projekt beteiligt ist das Bayerische Zentrum für Telemedizin.

Fördergelder erhält das auf drei Jahre angelegte Vorhaben vom bayerischen Wissenschaftsministerium, das im Zuge des "Masterplans Bayern Digital II" darin bereits etwa eine halbe Million Euro im Jahr 2018 investiert hat. Profitieren könnten allein in Bayern etwa 600.000 Patienten, die von einer der insgesamt 8000 bekannten Seltenen Erkrankungen betroffen sind. (cmb)