Seltene Erkrankungen

Noch fehlen Konzepte für Transition

Junge Erwachsene mit seltener Erkrankung müssen noch zu oft von Pädiatern weiterversorgt werden.

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LEIPZIG. Für die meisten seltenen Erkrankungen im Jugend- und jungen Erwachsenenalter fehlen strukturierte Transitionsprogramme und passende Anlaufstellen und Aufnahmestationen in Kliniken.

Auf diese gravierenden Defizite wiesen Experten bei der 70. Jahrestagung der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) in Leipzig hin.

Ein Beispiel für die Versorgungslücke zeichnete Dr. Elke Reutershahn aus Duisburg: Die Kinder- und Jugendmedizinerin hat bereits 230 Familien mit einem Kind mit Williams-Beuren-Syndrom, einer seltenen genetischen multisystemischen Erkrankung, mit betreut.

65 ihrer Patienten waren aber längst junge Erwachsene und älter als 18 Jahre, das Durchschnittsalter der jungen Erwachsenen, die sie mitversorgt, liegt bei immerhin 26 Jahren.

Im jungen Erwachsenenalter würden bei den Patienten insbesondere kardiovaskuläre, endokrine und gastrointestinale Erkrankungen auftreten, berichtete sie. 70 Prozent der Duisburger Patienten litten etwa an arterieller Hypertonie, 33 Prozent an Diabetes mellitus Typ 2.  

Hier braucht es entsprechende Übergangskonzepte in die Erwachsenenmedizin. Um den Behandlungserfordernissen dieser jungen Patienten besser gerecht werden zu können, forderte Dr. Christoph Herzberg vom Sozialpädiatrischen Zentrum Berlin-Neukölln die Einrichtung von deutlich mehr Zentren für Menschen mit seltenen Erkrankungen.

Laut dem Kasseler Neuropädiater Professor Bernd Wilken sollten aber auch die inzwischen gesetzlich verankerten Medizinischen Zentren für erwachsene Menschen mit komplexer Behinderung (MZEB) zügig etabliert werden. (ras)

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