Bessere Kommunikation bei Fibromyalgie vereinfacht vieles

Seattle. Da sich bei einer Fibromyalgie kein organisches Korrelat für die Beschwerden nachweisen lässt, ist die Kommunikation zwischen Ärzten und Patienten häufig von Miss- und Unverständnis geprägt. Patienten fühlen sich mit ihren Problemen oft nicht ernst genommen, werden als Hypochonder tituliert und ihrem Empfinden nach von den Ärzten oft gemieden.

Auch geben Fibromyalgiekranke immer wieder an, dass sich Ärzte bei ihnen weniger Zeit nähmen als bei anderen Patienten und dass sie ihre Beschwerden als übertrieben bezeichneten, weshalb unter den Betroffenen die Adressen verständnisvoller Ärzte herumgereicht würden, berichten Gesundheitsforscher um Dr. Annie Chen und Aarti Swaminathan von der Universität in Seattle (Pain Medicine 2020; 21: 138–149).

Frustrierendes Ärztehopping

Woran die Arzt-Patienten-Beziehung am meisten leidet, und was sich tun ließe, um das Verständnis auf beiden Seiten zu verbessern, haben die beiden Forscherinnen anhand einer strukturierten Befragung von 23 Fibromyalgiekranken eruiert. Besonders interessiert waren sie an Faktoren, die – häufig nach vielen Arztwechseln – schließlich doch zu einer funktionierenden therapeutischen Beziehung führten.

Die Patienten konnten über Selbsthilfegruppen, Schmerzspezialisten sowie soziale Medien für das Projekt gewonnen werden. 22 der Befragten waren Frauen, etwas mehr als die Hälfte war älter als 50 Jahre, 20 Teilnehmer hatten die Beschwerden seit mehr als vier Jahren.

In den Gesprächen skizzierten die Patienten zunächst auf einer Zeitachse ihren Krankheitsweg – wann besuchten sie welche Ärzte, wie waren die Diagnosen, welche Erwartungen hatten sie den Ärzten gegenüber, was wollten sie wissen, was bekamen sie zu hören? Ferner sollten sie angeben, wo sie sich noch über ihre Krankheit informierten. Insgesamt nahmen sich Chen und Swaminathan rund zweieinhalb Stunden Zeit für jedes Gespräch.

Schul-, aber auch Alternativmedizin ist gefragt

Die meisten Patienten hatten sowohl mit Hausärzten, Rheumatologen als auch Neurologen Erfahrungen gesammelt, ein Teil auch mit Physiotherapeuten sowie diversen Alternativmedizinern. Nicht selten hatten sie inzwischen sowohl zu Schulmedizinern als auch Alternativmedizinern eine lang anhaltende therapeutische Beziehung aufgebaut.

Der Weg dorthin war offenbar nicht einfach. „Es war sehr frustrierend, niemand konnte mir klare Antworten geben“, beklagte eine Patientin. „Ein Arzt sagte: Es ist vielleicht Fibromyalgie, dann können wir aber nichts für Sie tun.“ Viele der Ärzte schienen nicht zu wissen, wie man eine Fibromyalgie diagnostiziert, so der Eindruck der Befragten. Andere Ärzte sagten den Patienten, es spiele sich alles nur in ihrem Kopf ab.

Eine Patientin beschwerte sich über mangelnde Informationen: Der Arzt habe ihr einfach nur Analgetika verordnet, ohne zu sagen, was die Probleme auslöse. „Ich wollte nicht einfach nur starke Schmerzmittel nehmen und das Problem damit maskieren, ich wollte wissen, was mit mir los ist.“

Defizite in der Kommunikation

Weshalb Antidepressiva die Schmerzen lindern sollten, haben manche Patienten ebenfalls nicht verstanden; hier hätte eine bessere Kommunikation vieles vereinfachen können, sagten die Befragten.

Der einzige männliche Patient unter den 23 Fibromyalgiekranken bezeichnete das Verhalten seiner Ärzte vor der Diagnose als wenig hilfreich. Er habe zusammen mit seinen Eltern selbst nach möglichen Diagnosen gesucht und sei über eine Webseite auf Fibromyalgie gestoßen. Er habe seinen Arzt darauf angesprochen, der daraufhin tatsächlich die Erkrankung diagnostizierte.

Doch auch von Patientenseite wies die Kommunikation oft Defizite auf. So hatten manche der Patienten ihre bereits bestehende Fibromyalgiediagnose anderen Ärzten verschwiegen – aus Angst, sie würden dann anders behandelt oder nicht ernst genommen.

Zu hohe Ansprüche an Ärzte

Umgekehrt wurde ein guter Informationsaustausch für die Arzt-Patienten-Beziehung als sehr hilfreich bezeichnet. Eine Patientin freute sich darüber, dass ein Arzt ihr Forschungsartikel gab, die ihr halfen, ihre Krankheit besser zu verstehen.

Eine andere glaubte, alles über die Krankheit zu wissen, dennoch konnte ein Arzt ihr noch viele Ratschläge geben, die ihr im Alltag konkret weiterhalfen. Andere schätzten die psychologische Betreuung oder weiterführende Hilfen, die sie über ihre Ärzte vermittelt bekamen. Eine Patientin schwärmte etwa von einer Hypnotherapie, die ihr Arzt empfohlen hatte.

Vielen halfen auch Bücher, Blogs, Zeitschriftenartikel und Fernsehberichte von Ärzten zu Fibromyalgie. Ärzte, so das Fazit von Chen und Swaminathan, können dann eine erfolgreiche Beziehung zu Fibromyalgiepatienten aufbauen, wenn sie sich als Wissensvermittler und Unterstützer verstehen. Wichtig war den Patienten auch Offenheit sowie eine Beziehung auf Augenhöhe, statt einer Medizin nach dem Motto „das ist es, tu das“.

Allerdings mussten die Patienten auch lernen, nicht allzu hohe Ansprüche an ihre Ärzte zu stellen. „Ich habe erwartet, sie sollten irgendwie mein Leben managen. Es dauerte lange, bis ich begriffen habe, dass dies mein Job ist“, gab eine der Befragten zu.