Patientendatenspende
Erklärvideo schafft Transparenz in Kliniken
Die Medizininformatik-Initiative stellt Unikliniken ein umfassendes Patientenaufklärungsvideo zur Verfügung, in dem es Transparenz schafft zum Thema Datenspende für die Forschung.
Veröffentlicht:Berlin. Ab sofort werden Patienten in den deutschen Universitätskliniken beim Aufnahmegespräch gefragt, ob ihre Behandlungsdaten pseudonymisiert für die medizinische Forschung verwendet werden dürfen.
Hintergrund ist, dass die Medizininformatik-Initiative (MII) des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) das Ziel verfolgt, routinemäßig erhobene Behandlungsdaten aus der Gesundheitsversorgung für die medizinische Forschung nutzbar zu machen und damit Therapie-, Diagnose- und Vorsorgemöglichkeiten zu verbessern.
Voraussetzung dafür ist aber die informierte Einwilligung der Patienten in die Nutzung ihrer Daten für Forschungszwecke. Die MII hat nun ein Erklärvideo entwickelt, das die Ziele der bundesweiten Initiative und den Vorgang der Einwilligung in der Uniklinik anschaulich und verständlich darstellt.
Aufklärung über Einwilligung und Widerspruch
In dem rund fünfminütigen Animationsvideo mit den beiden Protagonisten Hanna und Elyas wird exemplarisch erklärt, wer mit den in der Klinik erhobenen Daten und gewonnenen Biomaterialien wie Blutproben welche Forschung betreiben kann, welche Erkenntnisinteressen die Wissenschaftler, aber auch die Industrie verfolgen im Sinne einer optimierten medizinischen Versorgung.
Es wird zudem über die Freiwilligkeit der Datenspende und die Widerrufsmöglichkeit, den Datenschutz und weitere Aspekte aufgeklärt. Die Patienteninformation zielt also darauf ab, auf verständliche Weise Transparenz zu schaffen, um das komplexe Thema der Patienteneinwilligung besser zu vermitteln.
Gerlinde Bendzuck, Vorsitzende der Landesvereinigung Selbsthilfe Berlin, ruft die Unikliniken dazu auf, das Erklärvideo in den Versorgungsalltag zu integrieren. „Die Patientinnen und Patienten umfassend und verständlich aufzuklären ist die Grundlage dafür, dass sie informiert einwilligen können.
Das Video sollte neben der Patienteninformation unterstützend im Aufklärungsgespräch eingesetzt werden“, so Bendzuck. Das Video steht auch in englischer Sprache zur Verfügung. (maw)
