Sachverständige sehen Deutschland vor falscher Weichenstellung

Berlin. Zum 1. Januar 2021 sollen alle gesetzlichen Krankenkassen verpflichtet werden, ihren Versicherten kostenlos eine elektronische Patientenakte (ePA) bereitzustellen. Über die Ausgestaltung der ePA und die an sie zu stellenenden, technischen Anforderungen wird kontrovers diskutiert. Die inhaltliche Debattenführung stößt beim Sachverständigenrat zur Begutachtung der Entwicklung im Gesundheitswesen (SVR Gesundheit) auf Kopfschütteln.

„Der Rat beobachtet mit Sorge die bundesdeutsche Debatte über die Ausgestaltung der elektronischen Patientenakte. Sie könnte dazu führen, dass Deutschland einen wenig sinnvollen Sonderweg bei der Digitalisierung des Gesundheitswesens geht“, verdeutlichte der Ratsvorsitzende und Allgemeinarzt Professor Ferdinand Gerlach anlässlich der jüngsten SVR-Sitzung, bei der die Gesundheitsexperten eine Zwischenbilanz der bisherigen Diskussion über die elektronische Patientenakte und die digitale Nutzung medizinischer Daten für bessere Forschung und Versorgung gezogen haben.

Werteabwägung auf Abstellgleis

„Hierzulande wird viel über die wichtigen Themen Datenschutz und Datensicherheit diskutiert, aber wenig über die Chancen eines lernenden Gesundheitssystems und einer verantwortlichen Datennutzung für eine bessere Gesundheitsversorgung“, bringt Gerlach seinen Unmut zum Ausdruck. Das sehe in EU-Mitgliedstaaten wie Dänemark oder Estland, die bei der Digitalisierung ihres Gesundheitswesens wesentlich fortgeschrittener seien, anders aus. „Auch in diesen Ländern gilt die EU-Datenschutzgrundverordnung. Auch den Bürgerinnen und Bürgern dieser Länder liegt der Schutz ihrer Gesundheitsdaten am Herzen. Zugleich wollen die Menschen, dass ihre und die Gesundheit ihrer Angehörigen erhalten und ihnen im Krankheitsfall bestmöglich geholfen wird“, rät Gerlach zu einem Blick über die Landesgrenzen hinweg.

Wenn in der bundesdeutschen Diskussion von ethischen Bedenken die Rede sei, so unterbleibe nach Eindruck des Rates oft die gebotene Abwägung der unterschiedlichen Werte, die hier betroffen seien. Würde, Privatheit, Schutz von Leib und Leben, bestmögliche Heilung, Solidarität und Schutz vor Diskriminierung sowie Benachteiligung müssten hier zum Wohle der Menschen, insbesondere der Patienten, in Einklang gebracht werden, mahnt Gerlach.

Wahlfreiheit eingefordert

Der stellvertretende Ratsvorsitzende und Gesundheitsökonom Professor Wolfgang Greiner findet, dass die Patienten bei der ePA nach bisherigem Stand zu kurz kommen. „Jeder und jede Versicherte in Deutschland sollte die Freiheit haben, sich gegen die elektronische Patientenakte zu entscheiden. Aber die ePA kann, verglichen mit dem bisherigen Sammelsurium an Dokumentationen, einen großen Mehrwert bringen. Das setzt voraus, dass die ePA möglichst vollständig ist. Das ist für die qualitativ hochwertige, effiziente Versorgung des jeweiligen Patienten wichtig“, so Greiner. Zugleich müssten die in der ePA von den Leistungserbringern nach einheitlichen Standards eingetragenen Daten auch für gemeinwohldienliche Forschung genutzt werden können, lautet Greiners Plädoyer. Das sei für die Weiterentwicklung der gesundheitlichen Versorgung aller Menschen wichtig. Mit Abrechnungsdaten von Krankenkassen sei dies seit nunmehr 15 Jahren unter genau beschriebenen Auflagen möglich. Auch für die Nutzung der Behandlungsdaten ließen sich solche Regelungen denken. „Für leider nie ganz auszuschließende Verstöße eröffnet die Datenschutzgrundverordnung Möglichkeiten der Sanktionierung, die auch ökonomisch wehtun. Die Politik könnte sich zudem vom Gendiagnostikgesetz inspirieren lassen, das zum Beispiel Arbeitgebern und Versicherungen bei Strafe verbietet, persönliche Gendaten zu verlangen, sie sich anderweitig zu beschaffen und sie zu verwenden“, begegnet Greiner möglichen Bedenken von ePA-Gegnern.

Auch für Gerlach muss bei der ePA noch an verschiedenen Stellschrauben gedreht werden. „Jeder mündige Bürger und aufgeklärte Patient sollte eine ePA haben, aber über die Möglichkeit eines zweifachen Opt-outs verfügen: Er sollte die ePA für sich ablehnen können. Und er sollte Inhalte der ePA für einzelne Leistungserbringer verschatten können“, so der SVR-Präsident. (maw)