Erbkrankheiten
Hereditäres Angioödem oft verkannt
Deutschlandweit werden zirka 1.600 Menschen mit Hereditärem Angioödem behandelt. Die Dunkelziffer liegt Schätzungen zufolge weitaus höher.
Veröffentlicht:ALDENHOVEN. Schwellungen am ganzen Körper, erfolglose Operationen und Therapien, Fragen, die unbeantwortet bleiben. Depressionen, Ausgrenzung - die ständige Angst vor der nächsten, vielleicht lebensgefährlichen Attacke.
Darunter leiden Menschen mit der seltenen Erbkrankheit Hereditäres Angioödem (HAE). Unter dem Motto "Nicht mehr allein - gemeinsam voran", ist die HAE-Vereinigung e. V. eine Anlaufstelle für HAE-Betroffene.
Diese Selbsthilfeorganisation hat sich zum Ziel gesetzt, durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Situation von HAE-Betroffenen beizutragen.
Deutschlandweit werden zirka 1.600 Menschen mit HAE behandelt. Die Dunkelziffer liegt jedoch Schätzungen zufolge weitaus höher, teilt die HAE-Vereinigung mit.
Das liege unter anderem daran, dass die Symptome häufig mit Allergien oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder psychosomatischen Erkrankungen verwechselt werden - auch von Medizinern. Die HAE-Vereinigung ist eng mit Medizin und Forschung vernetzt. (eb)
HAE-Vereinigung, Tel.: 024 64 / 90 87 87, Fax: 024 64 / 90 87 88, HAE.SHG@t-online.de, www.schwellungen.de
