Erbkrankheiten

Hereditäres Angioödem oft verkannt

Deutschlandweit werden zirka  1.600 Menschen mit Hereditärem Angioödem behandelt. Die Dunkelziffer liegt Schätzungen zufolge weitaus höher.

Veröffentlicht: 19.12.2012, 12:21 Uhr

ALDENHOVEN. Schwellungen am ganzen Körper, erfolglose Operationen und Therapien, Fragen, die unbeantwortet bleiben. Depressionen, Ausgrenzung - die ständige Angst vor der nächsten, vielleicht lebensgefährlichen Attacke.

Darunter leiden Menschen mit der seltenen Erbkrankheit Hereditäres Angioödem (HAE). Unter dem Motto "Nicht mehr allein - gemeinsam voran", ist die HAE-Vereinigung e. V. eine Anlaufstelle für HAE-Betroffene.

Diese Selbsthilfeorganisation hat sich zum Ziel gesetzt, durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit zur Verbesserung der Situation von HAE-Betroffenen beizutragen.

Deutschlandweit werden zirka 1.600 Menschen mit HAE behandelt. Die Dunkelziffer liegt jedoch Schätzungen zufolge weitaus höher, teilt die HAE-Vereinigung mit.

Das liege unter anderem daran, dass die Symptome häufig mit Allergien oder Nahrungsmittelunverträglichkeiten oder psychosomatischen Erkrankungen verwechselt werden - auch von Medizinern. Die HAE-Vereinigung ist eng mit Medizin und Forschung vernetzt. (eb)

HAE-Vereinigung, Tel.: 024 64 / 90 87 87, Fax: 024 64 / 90 87 88, HAE.SHG@t-online.de, www.schwellungen.de

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