Ärzte Zeitung online, 25.09.2018

Patientenvertreter fragen nach

Wo bleiben die Zentren für Patienten mit seltenen Erkrankungen?

BERLIN. Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) legt in ihrer Kritik an die Bundesregierung nach: Mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) sei in den vergangenen sieben Jahren zwar durchaus viel erreicht worden.

"Sich nun auf den Erfolgen auszuruhen, kann jedoch kein Ziel für die kommenden Jahre sein", so ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann.

In ihrer Antwort auf eine parlamentarische Anfrage der Fraktion der Grünen, die kürzlich publiziert wurde, hatte die Regierung eingeräumt, dass der Aufbau einer Versorgungsstruktur für Menschen mit seltenen Erkrankungen stockt.

"Die Strategielosigkeit, die sich aus den Antworten des BMG lesen lässt, wollen und können wir als Patientenvertretung nicht akzeptieren", so Mann weiter.

ACHSE ärgert vor allem, dass es die vom NAMSE geplante Zentrenstruktur, mit einem passenden Anerkennungsverfahren und einer angemessenen Finanzierung fünf Jahre nach Verabschiedung des Nationalen Aktionsplans immer noch nicht gibt.

Denn viele weitere Maßnahmen, wie etwa die Verbesserung der Versorgungsforschung oder die Optimierung der Zusammenarbeit zwischen Primärversorger und Spezialisten, hängen laut dem Aktionsbündnis gerade von der Etablierung dieser Zentren ab.

Mann: "Wir brauchen unbedingt eine Verständigung darüber, wie es jetzt weiter geht." (reh)

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