EURAT
Genetische Diagnostik: Empfehlungen zu Zusatzbefunden bei Minderjährigen veröffentlicht
Die Heidelberger Gruppe EURAT hat unter ethischen und rechtlichen Aspekten untersucht, wie mit Zusatzbefunden aus der genetischen Diagnostik bei Minderjährigen umzugehen sei – und Handlungsempfehlungen veröffentlicht.
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Durch genomweite Diagnostik steigt die Wahrscheinlichkeit, Zusatzbefunde zu entdecken. Wie sollten sich Ärztinnen und Ärzte dann verhalten?
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Heidelberg. Die Heidelberger Gruppe EURAT (Ethische und Rechtliche Aspekte der Translationalen Medizin) hat analysiert wie künftig mit genetischen Zusatzbefunden bei Minderjährigen umgegangen werden sollte.
Das Problem: Mit der großen Menge an Daten, die durch genomweite Untersuchungen erfasst werden, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass Ärztinnen und Ärzte neben den ursprünglich gesuchten krankheitsrelevanten Informationen, auch genetische Veränderungen entdecken, die zusätzlich gesundheitsrelevant werden können.
„Bislang war unklar, welche Zusatzbefunde aus Studien zurückgemeldet werden sollen und wie dafür aufgeklärt werden kann, insbesondere, wenn es sich um Befunde Minderjähriger handelt. Hier setzt unsere Stellungnahme an und gibt erstmals Handlungsempfehlungen, welche Kategorien von Befunden angeboten werden sollten“, wird Eva Winkler vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) und dem Uniklinikum Heidelberg in einer Mitteilung zitiert.
Das ist das Ziel der Handlungsempfehlungen
Die Empfehlungen von EURAT basierten auf rechtlichen und ethischen Analysen. Sie sollen dazu dienen, einen adäquaten Informations- und Einwilligungsprozess zu etablieren. Auf diese Weise verringert sich die Wahrscheinlichkeit von Konflikten, wenn Ärztinnen und Ärzte genetische Zusatzbefunde bei Minderjährigen feststellen.
Die Gruppe unterscheidet in ihrer Stellungnahme fünf verschiedene Kategorien von Zusatzbefunden und leitet differenzierte Empfehlungen ab. Zum Beispiel sollten Zusatzbefunde, deren Rückmeldung eine unmittelbare Gefahr abwenden kann, den Eltern zum Schutz des Kindeswohls stets mitgeteilt werden, ohne dass diese es ablehnen können. Wenn andererseits keine akute Gefahr für Leib und Leben besteht, sollte das Recht des Kindes, selbst über eine Rückmeldung entscheiden zu können, nicht übergangen werden. Dieses Recht nimmt das Kind stellvertretend durch seine Eltern wahr.
Keine Rückmeldung, wenn medizinischer Nutzen fehlt
Sofern kein medizinischer Nutzen durch die Rückmeldung ersichtlich ist und die mit dem Zusatzbefund assoziierte Erkrankung erst im Erwachsenenalter auftritt, sollten Zusatzbefunde den Eltern im Einwilligungsprozess nicht zur Rückmeldung angeboten werden. Für Minderjährige, die als einwilligungsfähig eingestuft werden, lautet die Empfehlung, dass sie prinzipiell alle Zusatzbefunde erhalten oder ablehnen dürfen.
Zusätzlich zu den Empfehlungen der Stellungnahme stellt EURAT eine Informationsbroschüre für Eltern und Betroffene sowie Textbausteine für den Aufklärungs- und Einwilligungsprozess bereit, der mögliche genetische Zusatzbefunde bei Minderjährigen berücksichtigt. (eb)
Zu der interdisziplinären Gruppe EURAT gehören Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler vom Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, vom Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD), vom Deutschen Krebsforschungszentrum (DKFZ), von der Universität Heidelberg, vom Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) und von der Universität Hamburg.
