1. Startseite
  2. Medizin
  3. Krankheiten
  4. Seltene Erkrankungen

NARSE

Register soll bessere Daten zu Seltenen Erkrankungen liefern

Die schlechte Datenlage bei Patienten mit Seltenen Erkrankungen soll durch ein nationales Register verbessert werden. Noch wird es an Unikliniken getestet, künftig sollen aber auch Praxen beteiligt werden.

Liebe Leserin, lieber Leser,

den vollständigen Beitrag können Sie lesen, sobald Sie sich eingeloggt haben.

Kostenlos registrieren »

Kennwort vergessen?
Ein anderes Problem beim Login?
Springer Medizin

Die Anmeldung ist mit wenigen Klicks erledigt und kostenlos.

Ihre Vorteile des kostenlosen Login:

  • Mehr Analysen, Hintergründe und Infografiken
  • Exklusive Interviews und Praxis-Tipps
  • Zugriff auf alle medizinischen Berichte und Kommentare

Registrieren können sich alle Gesundheitsberufe und Mitarbeiter der Gesundheitsbranche sowie Fachjournalisten. Bitte halten Sie für die Freischaltung einen entsprechenden Berufsnachweis bereit. Bei Fragen wenden Sie sich gerne an uns.
Mehr zum Thema

Autoimmunerkrankung

Reiseimpfungen: Welche Impfstoffe bei Rheuma sicher sind

Menschen mit Autoimmunerkrankungen haben ein erhöhtes Infektionsrisiko. Daher sollten sie einen möglichst vollständigen Impfschutz aufweisen, auch auf Reisen. Welche Impfstoffe sich eignen – und welche nicht.
Das könnte Sie auch interessieren
Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

© ASK Agentur für Sales und Kommunikation GmbH

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Bislang wurden über 6000 Seltene Krankheiten beschrieben. „Seltene“ sind nur selten, wenn sie isoliert betrachtet werden: In Deutschland sind rund vier Millionen Menschen von einer „Seltenen“ betroffen. In einer Podcast-Serie wird das Thema Seltene Erkrankungen umfassend beleuchtet.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Als stellvertretende Direktorin der Klinik für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie am Universitätsklinikum Gießen/Marburg (UKGM) hat Dr. Beate Kolb-Niemann nicht nur die psychosomatische Versorgung in der Region entscheidend mitgeprägt. Indem sie somatisch orientierten Ärzten die Augen für die psychosomatische Dimension von seltenen Erkrankungen öffnet, trägt sie zu einer ganzheitlichen Betreuung Betroffener bei.

© [M] Kolb-Niemann; gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Wenn man auf Anhieb nichts findet, ist es nicht immer die Psyche

Wird zunächst keine körperliche Ursache gefunden, werden Patienten mit unerkannten oder seltenen Erkrankungen oft in die „Psychokiste“ gesteckt – mit weitreichenden Folgen für die Betroffenen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Herr Prof. Dr. Winfried März hat nicht nur eine Universitätsprofessur für medizinische und chemische Labordiagnostik an der Karl-Franzens-Universität in Graz inne, sondern ist auch Arbeitsgruppenleiter an der Medizinischen Klinik V, Universitätsmedizin Mannheim. Zudem ist er als Direktor der Synlab-Akademie in der Ärztefortbildung im Bereich der seltenen Erkrankungen aktiv und hat mehrere Biobanken, insbesondere zu Fragen der Genetik von Herz-, Gefäß-, Nieren- und Fettstoffwechselerkrankungen, aufgebaut.

© Fantastic; [M] gremlin / Getty Images / iStock

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Labordiagnostik bei seltenen Erkrankungen – wichtiger als man denkt!

Seltene Erkrankungen erfordern oft einen hohen Laboreinsatz bis hin zu einer genetischen Diagnostik. Zuvor sollte jedoch bereits eine konkrete Verdachtsdiagnose bestehen.
Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Prof. Dr. Claudia Traidl-Hoffmann und Dr. Michael Seewald

© Anatoli Oskin / Universität Augsburg; © AstraZeneca

Umfrage unter Ärzt:innen

Nachhaltigkeit wird Kernbestandteil verantwortungsvoller Medizin

Umweltmedizinerin Prof. Dr. Claudia Traidl-Hoffmann und Dr. Michael Seewald (AstraZeneca) diskutieren die Erwartungen von Ärzt:innen an die Pharmaindustrie zu mehr Nachhaltigkeit im Gesundheitswesen.
Anzeige | AstraZeneca GmbH
Wege zu mehr Nachhaltigkeit in der Arztpraxis

© Jennifer / stock.adobe.com

Zuwendung statt Rezept

Wege zu mehr Nachhaltigkeit in der Arztpraxis

Viele große, aber auch kleine Schritte sind notwendig für den Klimaschutz. Welchen Beitrag Arztpraxen dabei leisten könnten, zeigte ein „apoTalk Spezial“. Das Verordnungsverhalten zu überdenken, ist dabei nur eins von vielen Beispielen.
Sonderberichte zum Thema
Skelettbeteiligung bei Morbus Gaucher

© Universitätsmedizin Mainz, Dr. André Lollert

Skelettbeteiligung bei Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist eine seltene lysosomale Speicherkrankheit und wird autosomal-rezessiv vererbt. Die Erkrankung ist nach dem französischen Dermatologen Philippe Charles Ernest Gaucher (1854–1918) benannt, der sie 1882 erstmals an einer Frau beschrieb.
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, Berlin
Abb. 1: Algorithmus zur differenzialdiagnostischen Abklärung chronischer Abdominalschmerzen auf Basis des Ursachenspektrums

© Springer Medizin Verlag GmbH, modifiziert nach [1, 2]

Chronische Abdominalschmerzen

Ursache kann ein hereditäres Angioödem sein

Chronische oder immer wieder auftretende Abdominalschmerzen gehören zu den häufigsten Gründen, weswegen Patientinnen und Patienten die hausärztliche Praxis aufsuchen. Ursache der Schmerzen können ...
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG, Berlin
Mexiletin bei nicht dystrophen Myotonien

© Springer Medizin Verlag GmbH

Mexiletin bei nicht dystrophen Myotonien

Kasuistik von Professor Tim Hagenacker, Klinik für Neurologie, Universitätsklinikum Essen, zum klinischen Verlauf eines Patienten mit Myotonia congenita, einer nicht dystrophen Myotonie (NDM), ...
Sonderbericht | Mit freundlicher Unterstützung von: Hormosan Pharma GmbH, Frankfurt am Main
weitere Sonderberichte
Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte und Ärztinnen sowie andere Mitarbeiter der Gesundheitsbranche Zugriff auf mehr Hintergründe, Interviews und Praxis-Tipps.

Jetzt anmelden »
Kostenlos registrieren »
Haben Sie schon unsere Newsletter abonniert?

Von Diabetologie bis E-Health: Unsere praxisrelevanten Themen-Newsletter.

Jetzt neu jeden Montag: Der Newsletter „Allgemeinmedizin“ mit praxisnahen Berichten, Tipps und relevanten Neuigkeiten aus dem Spektrum der internistischen und hausärztlichen Medizin.

Top-Thema: Erhalten Sie besonders wichtige und praxisrelevante Beiträge und News direkt zugestellt!

Newsletter bestellen »

Nachrichten
weitere Nachrichten
Top-Meldungen

Primärdiagnostik

So lässt sich Prostatakrebs gezielter aufspüren

Rektale Tastuntersuchung versus PSA-Test: Ein Urologe erläutert, wie die Primärdiagnostik von Prostatakarzinomen dank moderner Methoden viel gezielter durchgeführt werden kann.
  • Von Dr. Miriam Sonnet
Unsere Newsletter
Lesetipps
Frau jongliert Smileys mit verschiedenen Gemütsausdrücken

© Nuthawut Somsuk / Getty Images / iStock

Neue Ära der Rheumatologie?

Rheuma: Anhaltende medikamentenfreie Remission könnte funktionieren

Die Therapieziele für Menschen mit rheumatoider Arthritis werden stets ehrgeiziger. Nun geht es darum, wie sie ihre Medikamente dauerhaft wieder loswerden können. Dazu ist es wichtig, Schübe richtig zu verstehen.
Multiples Myelom

© David A Litman / stock.adobe.com

Erstlinientherapie im Wandel

Multiples Myelom: Quadrupeltherapie als neuer Standard

Eine Quadrupeltherapie gilt inzwischen als Erstlinienstandard beim multiplen Myelom. Künftig könnte sich die Intensität der Behandlung stärker an der minimalen Resterkrankung (MRD) orientieren.