Krebsforschung: DKFZ setzt nun auf patientenzentrierten Ansatz

Heidelberg. Es scheint Bewegung zu kommen auf einer der großen eurppäischen Versorgungsbaustellen in der Onkologie. Bis dato gestaltete sich auch in Deutschland die onkologische Grundlagenforschung fast ohne Patienteneinbindung. Dessen nahm sich die deutsche Ratspräsidentschaft im vergangenen Jahr an.

Im Rahmen der Triopräsidentschaft mit Slowenien und Portugal hat Bundesforschungsministerin Anja Karliczek (CDU) mit der Berliner Deklaration „Europe: Unite against Cancer“ die Hebel in Bewegung gesetzt, um das Signal in der EU und die Weichen in Richtung einer patientenzentrierten Krebsforschung zu stellen, die in Europa langfristig zum Standard werden und sich noch enger an den Bedürfnissen der betroffenen Patienten ausrichten soll.

Als Vehikel dienen die inzwischen konsentierten „Prinzipien für eine erfolgreiche Patientenbeteiligung in der Krebsforschung“ (Principles of Successful Patient Involvement in Cancer Research), die Karliczek im September in Berlin vorgestellt hat.

Bisher fehlten Wege für Vernetzung

„Betroffene sollen ihre Sichtweise besser in die krebsmedizinische Forschung einbringen können. Diese Forderung wird aus gutem Grund immer lauter: Nur so kann die Patientenversorgung wirklich auf die Betroffenen zugeschnitten werden“, zeigt das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) Verständnis für den Vorstoß der Trio-Präsidentschaft.

Die Gegenwartsanalyse des DKFZ fällt dabei schonungslos aus: „Ein Problem dabei: Noch fehlen Wege, um Krebspatientinnen und -patienten mit Wissenschaftlern zu vernetzen.“ Die DKFZ-Umfrage-Plattform fragdiepatienten.de biete daher jetzt eine neue Möglichkeit für einen einfachen Meinungsaustausch zwischen Betroffenen und Forschern.

Plattform adressiert auch die Politik

Die Idee: Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler können zu ihrem Forschungsprojekt aus dem Bereich der Onkologie ganz einfach eine Umfrage schalten, die dann von Betroffenen anonym beantwortet werden kann. So haben Patientinnen und Patienten ohne großen Aufwand die Möglichkeit, sich aktiv in aktuelle Forschungsprojekte einzubringen.

Der Vorteil für die Forscher, so das DKFZ: Sie können die Patientenperspektive frühzeitig in ihre Projekte einfließen lassen. Die zentralen Ergebnisse der Umfragen würden dann auf fragdiepatienten.de veröffentlicht, um den Umfrage-Teilnehmern ein direktes Feedback zu bieten.

Auch die Politik könne aus den Umfragen interessante Erkenntnisse gewinnen: Welche Forschungsziele sind Betroffenen wirklich wichtig? Unter welchen Voraussetzungen würden Betroffene ihre Daten für Forschungszwecke freigeben? Wie müsste die Versorgung verbessert werden?

Zentral für die erfolgreiche Umsetzung des Projektes sei das ehrenamtliche Engagement des Bundesverbands Frauenselbsthilfe Krebs, des Bundesverbands Prostatakrebs Selbsthilfe und des Hautkrebs-Netzwerks Deutschland gewesen.

„Die beteiligten Selbsthilfeorganisationen haben die Perspektive von Betroffenen in das Projekt eingebracht und damit relevante Impulse gesetzt“, betont Projekt-Initiator Dr. Titus Brinker vom DKFZ. Brinker wurde schon vielfach für innovative Projekte in der Medizin ausgezeichnet und entwickelte die Idee zu fragdiepatienten.de. Umgesetzt und redaktionell betreut wird das vom BMG geförderte Projekt durch den Krebsinformationsdienst.