Seltene Erkrankungen

Diagnosepfade weisen noch Lücken auf

Veröffentlicht:

BERLIN. Die koordinierte Behandlung von Menschen mit seltenen Erkrankungen leidet nach wie vor an Lücken in den Diagnosepfaden.

Hausärzte benötigten einen besseren Zugang zu Informationen über seltene Erkrankungen und die im Aufbau befindlichen Diagnose- und Versorgungsstrukturen in Fachzentren, haben Ärzte und Wissenschaftler bei einem Symposium zum Nationalen Aktionsplan für Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) am Montag in Berlin gefordert.

Auslöser der Forderungen ist unter anderem eine qualitative Studie der Universität Ulm zu den Diagnosewegen bei seltenen Erkrankungen in der Primärversorgung.

Viele Jahre dauernde Ursachensuche bei seltenen Erkrankungen sei aber nicht allein auf Versäumnisse von Ärzten in Praxen und Kliniken zurückzuführen. Fehlerquellen seien auch die Lehrbücher und die dichte Taktung des ärztlichen Arbeitsalltags. "Viele Krankheitsbilder sind begraben in der Fachliteratur", sagte Professor Annette Grüters-Kieslich von der Charité.

Gesundheitsminister Hermann Gröhe (CDU) forderte, die Suche nach Diagnose- und Therapiemöglichkeiten zu beschleunigen. Vier Millionen Menschen in Deutschland litten an seltenen Krankheiten.

Noch sei das Wissen darüber bruchstückhaft. Das Ministerium unterstütze nun ein Projekt, um den Umfang des Off-Label-Einsatzes von Arzneimitteln bei seltenen Krankheiten zu ermitteln. (af)

Mehr zum Thema

Landtagsdebatte in Schleswig-Holstein

Nord-SPD geißelt Ökonomisierung im Gesundheitswesen

Das könnte Sie auch interessieren
Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – häufiger als man denkt

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
„Eva Luise Köhler, ehem. First-Lady der Bundesrepublik Deutschland und Mitbegründerin der Eva Luise und Horst Köhler Stiftung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen“

Tag der Seltenen

Seltene Erkrankungen – es gibt noch viel zu tun

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Prof. Dr. Claus Vogelmeier ist Direktor der Klinik für Innere Medizin mit Schwerpunkt Pneumologie am Universitätsklinikum Gießen-Marburg, Standort Marburg. Er verantwortet ein bundesweit renommiertes Zentrum für Patienten mit Alpha-1-Antitrypsin-Mangel und ist ein Experte für seltene komplexe Lungenerkrankungen.

Tag der Seltenen

Nicht jede Luftnot eines Rauchers ist eine COPD

Kooperation | In Kooperation mit: Takeda Pharma Vertrieb GmbH & Co. KG
Kommentare

Sie müssen angemeldet sein, um einen Kommentar verfassen zu können.
Die Newsletter der Ärzte Zeitung

Lesen Sie alles wichtige aus den Bereichen Medizin, Gesundheitspolitik und Praxis und Wirtschaft.

Nachmittags: das schnelle Telegramm. Am Morgen: Ihr individuell zusammengestellter Themenmix.

Newsletter bestellen »

Vorteile des Logins

Über unser kostenloses Login erhalten Ärzte, Medizinstudenten, MFA und weitere Personengruppen viele Vorteile.

Die Anmeldung ist mit wenigen Klicks erledigt.

Jetzt anmelden / registrieren »

Top-Meldungen
Eine Dame, die auf einen Bildschirm schaut und vor sich ein Smartphone in einer Halterung hat, wischt sich eine Träne von der Wange. Online-Therapie: Als Add-on-Therapie und zur Überbrückung der Wartezeit auf einen Therapieplatz hat sie ihren Stellenwert.

Deutscher Kongress für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie

Angststörungen: Online-Therapie in Leitlinie aufgenommen

Das Gründer-Trio von Avi Medical (v.l.): Vlad Lata, Julian Kley und Christoph Baumeister. Die Unternehmer wollen mit ihrem Konzept die hausärztliche Versorgung neu gestalten.

„Hausarztpraxis der Zukunft“

Start-up: „Wir wollen Ärzten den Rücken freihalten“